blank space

What happens to ‘lifespace’ and mobility of older people with dementia when they stop driving?

(Français)

AGE-WELL network members are part of an innovative pilot study taking place on the streets of Toronto.

The study involves investigators from AGE-WELL, Baycrest Health Sciences, Sunnybrook Health Sciences Centre and industry partner SafeTracks™ GPS Canada Inc., with funding from the Canadian Consortium on Neurodegeneration in Aging (CCNA). It combines wearable GPS technology and customized algorithms to determine how the ‘lifespace’ and mobility of older people living with dementia are affected when they stop driving.

Lifespace is the geographic footprint or area where a person lives and conducts their activities in the community. It captures movement patterns, destinations, frequency of travel and the time spent outside of home. It is an important measurement of quality of life.

“To measure lifespace, we need a lot more information than just a person’s location and where they are going,” says Dr. Alex Mihailidis, AGE-WELL scientific director and a principal investigator in the study. “We want to understand the characteristics of what they are doing, what kind of transportation they are using. We had to build new algorithms to get those extra characteristics from the GPS data.”

The study is co-led by principal investigators Dr. Gary Naglie, a geriatrician at Baycrest, and Dr. Mark Rapoport, a geriatric psychiatrist at Sunnybrook. It is part of a larger CCNA project on dementia and driving cessation that aims to develop supportive programs and resources for people living with dementia and their families who are thinking about stopping driving, or who have already stopped driving. The goal is to help them maintain community engagement and travel outside the home.

A healthy volunteer participating in the control group of the study receives her GPS tracking device from Sayeh Bayat, a University of Toronto student and research associate.

A healthy volunteer participating in the control group of the study receives her GPS tracking device from Sayeh Bayat, a University of Toronto student and research associate.

Research has shown that driving cessation can have a severe impact on people’s lives. “They tend to become socially isolated, often become depressed, they can have a decline in functioning that can result in a spiralling effect, ultimately increasing risk for institutionalization, decreased socialization and even an increased risk of death as consequences of stopping to drive,” explains Dr. Naglie.

Participants in the Toronto pilot study include older adults living with dementia— each paired with a  family caregiver—and a comparison group of older adults who do not have dementia.

Study participants use a lanyard-style GPS PRIME MOBILE™ Device provided by SafeTracks™, a Red Deer, Alberta-based company and AGE-WELL industry partner. The GPS data provides the wearer’s longitude and latitude coordinates, heading direction and velocity in one-minute intervals with time and date stamps.

Algorithms created by AGE-WELL investigators further interpret the GPS data to identify modes of transport used by the participants including car, bus, subway, streetcar, bicycle and walking. The algorithms also will measure lifespace—the area each person covers in their daily lives. Lifespace representations or maps for each study participant will be prepared, and these can be compared before and after driving cessation.

The study findings could have implications for transportation policies and services, and may also inform community dementia strategies.

“It’s great to think about the possible long-term effects of this study,” says Sayeh Bayat, a research associate, AGE-WELL HQP (highly qualified personnel) and University of Toronto student working on a master’s degree in biomedical engineering. “Just to see how this may help change someone’s life in terms of social engagement and community mobility makes me very happy.” Bayat worked on the development of the algorithms and is training study participants in the use of the GPS.

Now getting underway, the first phase of the pilot will take place over four weeks and involve two older adults living with dementia and their family caregivers, and two older adults who do not have dementia. The purpose of this initial phase is to ensure that people living with dementia can use the GPS device and to test the algorithms. Phase two of the pilot will run for 12 weeks and involve 30 participants—10 older people living with dementia and their family caregivers, and 10 older adults without dementia.

Researchers believe that the GPS and algorithms will be a more objective way to define lifespace than the usual approach of asking study participants to keep diaries of their activities in the community.  Diary data can be problematic as it relies on a person’s memory, estimates of time and distance, and other variables.

“What excites me the most is how technology has advanced in ways that will help us answer important clinical questions—in this case, to develop an objective outcome measure that can be used in many different studies to reflect the quality of life of people living with dementia,” says Dr. Rapoport.

Vince Morelli, president of SafeTracks™, says the company is delighted to be involved in such an innovative study. “We are honoured that our technology is helping to make this important project possible. SafeTracks™ is dedicated to the creation of technologies and services that will provide life-changing solutions for those individuals living with Alzheimer’s, dementia, autism or PTSD. Our goal is to help these individuals to maintain their independence, health and quality of life, increase their safety and security—and to provide peace of mind to family members and caregivers.”

Morelli believes that tracking lifespace over time could provide helpful information to health professionals caring for at-risk individuals. For example, he notes that a change in lifespace could serve as a “flag” to alert family and professional caregivers to potential changes in a loved one’s health status.

Qu’arrive-t-il au ‘cadre de vie’ et à la mobilité des personnes âgées atteintes de démence qui ont perdu leur aptitude à conduire?

Les membres du réseau d’AGE-WELL prennent part à un projet pilote novateur prenant place dans les rues de Toronto.

L’étude rassemble des enquêteurs d’AGE-WELL, de Baycrest Health Sciences, du Sunnybrook Health Sciences Centre et de notre partenaire SafeTracksMC GPS Canada Inc., avec un financement provenant du Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV). Combinant la technologie GPS portable et des algorithmes personnalisés, l’étude vise à déterminer la façon dont sont touchés le ‘cadre de vie’ et la mobilité des personnes âgées atteintes de démence qui ont perdu leur aptitude à conduire.

Le cadre de vie est l’empreinte géographique que laisse dans la collectivité une personne qui y vit et y exerce ses activités. Il englobe le tracé et la fréquence des déplacements, ainsi que les destinations visées et le temps passé à l’extérieur du foyer. Il s’agit d’une mesure importante de la qualité de vie.

Selon Alex Mihailidis, directeur scientifique d’AGE-WELL et l’un des enquêteurs principaux dans le cadre de l’étude : “Pour mesurer le cadre de vie, il nous faut de nombreux types renseignements, pas seulement ceux portant sur l’emplacement et la destination d’une personne. Nous voulons comprendre les caractéristiques de ce que fait cette personne, le type de moyen de transport qu’elle utilise. Nous avons dû créer de nouveaux algorithmes pour obtenir ces caractéristiques à partir des données GPS.”

L’étude est codirigée par deux autres enquêteurs principaux, le Dr Gary Naglie, gériatre du centre Baycrest, et le Dr Mark Rapoport, gérontopsychiatre du centre Sunnybrook. Elle fait partie d’un projet plus vaste du CCNV sur la démence et la perte de l’aptitude à conduire, qui vise à mettre au point des programmes et des ressources de soutien à l’intention des personnes âgées atteintes de démence, et de leurs familles, qui pensent à cesser de conduire ou qui ont déjà cessé de conduire. L’objectif est de contribuer à maintenir l’engagement communautaire et à favoriser leurs déplacements à l’extérieur du foyer.

La recherche a démontré que la perte de l’aptitude de conduire peut avoir une incidence grave sur la vie des personnes. Le Dr Naglie explique : “Les personnes touchées ont tendance à s’isoler socialement et, souvent, sont frappées de dépression; la perte de l’aptitude à conduire peut causer un déclin de leurs facultés fonctionnelles dont les effets vont croissant, ce qui peut contribuer à décroître leur socialisation et à accroître le risque d’institutionnalisation, voire de décès.”

Mme Sayeh Bayat, étudiante à l’Université de Toronto et associée de recherche, remet un appareil de suivi GPS à un bénévole en bonne santé participant au groupe témoin de l’étude.

Mme Sayeh Bayat, étudiante à l’Université de Toronto et associée de recherche, remet un appareil de suivi GPS à un bénévole en bonne santé participant au groupe témoin de l’étude.

Les participants au projet pilote de Toronto sont des adultes âgés atteints de démence, chacun jumelé à un aidant naturel, et un groupe de comparaison formé d’adultes âgés n’étant pas atteints de démence.

Les participants à l’étude utilisent l’appareil GPS PRIME MOBILEMC à cordon de retenue fourni par SafeTracksMC, société de Red Deer, en Alberta, et partenaire d’AGE-WELL. Les données GPS fournissent, par intervalles répertoriés d’une minute, les coordonnées de longitude et de latitude du porteur, la direction qu’il a prise et sa vélocité.

En outre, les algorithmes créés par les enquêteurs d’AGE-WELL interprètent les données GPS de manière à déterminer les modes de transport utilisés par le porteur, dont l’automobile, l’autobus, le métro, le tramway et la bicyclette, ainsi que la marche. Les algorithmes mesurent aussi le cadre de vie, soit le secteur couvert par chaque personne dans sa vie de tous les jours. Les représentations ou cartes du cadre de vie pour chaque participant à l’étude seront préparées, et une comparaison sera effectuée avant et après la perte de l’aptitude à conduire.

Les résultats de l’étude pourraient avoir des incidences sur les politiques et services offerts en matière de transport et servir de base aux stratégies communautaires en matière de démence.

Sayeh Bayat, associée de recherche, membre du HQP (personnel hautement qualifié) d’AGE-WELL et qui prépare actuellement une maîtrise en génie biomédical, déclare : “C’est merveilleux de penser aux effets possibles à long terme de cette étude. Le simple fait de constater à quel point la vie de quelqu’un peut changer en ce qui a trait à son engagement social et à sa mobilité dans la communauté me rend tellement heureuse.” Mme Bayat a veillé au développement des algorithmes et s’occupe de la formation des participants à l’étude sur l’utilisation du GPS.

La première phase du projet pilote, qui est en cours, durera quatre semaines, avec deux adultes âgés atteints de démence, chacun jumelé à un aidant naturel, et deux autres adultes âgés n’étant pas atteints de démence. Le but de cette première phase consiste à tester les algorithmes, en plus de s’assurer que les personnes atteintes de démence sont en mesure d’utiliser l’appareil GPS. La deuxième phase du projet pilote durera 12 semaines et réunira 30 participants, soit 10 personnes âgées atteintes de démence, chacune d’elles étant accompagnée de leur aidant naturel, et 10 autres adultes âgés n’étant pas atteints de démence.

Les chercheurs sont d’avis que le GPS et les algorithmes représentent une manière plus objective de définir le cadre de vie que l’approche habituelle, qui consiste à demander aux participants à l’étude de tenir un journal de leurs activités dans la collectivité.  Les données notées au quotidien peuvent s’avérer problématiques, car elles sont fondées sur la mémoire d’une personne, son estimation du passage du temps et son évaluation des distances, ainsi que sur d’autres variables.

Pour le Dr Rapoport : “Ce qui m’enthousiasme le plus, c’est la façon dont les technologies ont progressé et nous aident désormais à répondre à d’importantes questions de nature clinique, dans ce cas-ci pour mettre au point une mesure objective des résultats qui seront être utilisés dans de nombreuses études différentes afin de refléter la qualité de vie des personnes atteintes de démence.”

Vince Morelli, président de SafeTracksMC, affirme que la société est enchantée de participer à une étude si novatrice. “Pour nous, le fait que notre technologie rende possible cet important projet est un honneur. SafeTracksMC se consacre à la création de technologies et de services qui fourniront des solutions aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, la démence, l’autisme ou le TSPT. Notre objectif consiste à aider ces personnes à conserver leur indépendance, leur santé et leur qualité de vie et à accroître leur sécurité tout en offrant aux membres de leur famille et à leurs aidants naturels la paix de l’esprit.”

Morelli est d’avis que le suivi du cadre de vie pourrait générer, avec le temps, des données utiles aux professionnels de la santé s’occupant des personnes à risque. Par exemple, il indique qu’un changement survenu dans le cadre de vie pourrait servir de « sonnerie d’alarme » pour alerter la famille et le personnel soignant dans le cas de modifications à l’état de santé d’une personne chère.