Ron Beleno: Advocating in the caregiving space

(Français)

Ron Beleno understands aging and caregiving issues in a personal way. He looked after his father, who had Alzheimer’s disease, for the last 10 years of his life. Beleno knows firsthand how important it is to have support and resources available to navigate the caregiver’s journey. He has emerged as a leading advocate in the caregiving space.

Ron Beleno, co-chair of AGE-WELL’s Older Adult and Caregiver Advisory Committee, attends AGE-WELL Day on the Hill in Ottawa in 2018.

For Beleno, sharing his experiences with a larger audience evolved organically. At first, other caregivers reached out to him for advice. As demand for his expertise grew, he became an advisor to not-for-profit groups and a sought-after speaker. He realized there was a need to have someone with his depth of understanding and skill set helping to guide others.

Beleno’s involvement with AGE-WELL began five years ago. He was giving a presentation at a meeting of the Alzheimer Society of Canada. Dr. Alex Mihailidis, AGE-WELL’s Scientific Director, was there. So was AGE-WELL researcher Dr. Lili Liu. After Beleno’s presentation, the two invited him to become part of AGE-WELL.

It was a natural fit. Beleno is a big believer in technology as a way to support older adults to live independently for as long as possible, and to assist their caregivers. While caring for his father, he used a variety of technologies, like a video monitoring system used for communication, to help his father continue to live safely at home.

Beleno was soon immersed in a number of AGE-WELL research projects, bringing great ideas, business savvy and an invaluable caregiver perspective. He collaborated with one team on a new website which helps consumers choose GPS technologies that can locate loved ones with dementia who wander. He is working on a localized alert system called Community ASAP that could help police find missing seniors.

Beleno also helped lead the formation of the AGE-WELL Older Adult and Caregiver Advisory Committee (OACAC) to advise the network as a whole. The OACAC brings the expertise and counsel of older adults and caregivers directly into network decision-making. “OACAC was created to be that connection piece that would allow older adults and caregivers to contribute and work with researchers at an equal level,” says Beleno, who is committee co-chair.

Beleno’s selection as a recipient of the 2020 AGE-WELL Honorary Fellow Award was recognition of his substantial contributions to research and innovation in the AgeTech sector, as well as to AGE-WELL. “This award is humbling for me,” says Beleno. “It acknowledges the voice that an older adult and caregiver can have in the community, and the impact we can have on others. It says that sharing my voice, my stories and my challenges are valued. This recognition is not mine alone. I share it with the voices of many others who channelled their stories through me.”

Looking forward, Beleno will be exploring new avenues to share his knowledge and continue to work with AGE-WELL to change the narrative around aging and to provide caregivers with new hope and support.

“AGE-WELL makes a difference in many people’s lives—improving them by offering solutions, validation and policy changes,” says Beleno. “I know my dad would be proud of what we are accomplishing. I am grateful to community members, specifically older adults and caregivers, who have allowed me to be part of their lives, have a meal with them, break bread and to say, ‘We are all cheering for each other and we want you to succeed.’”

Ron Beleno : défendre les intérêts des aidants naturels

Ron Beleno comprend personnellement les enjeux liés au vieillissement et à la prestation de soins. Il s’est occupé de son père, qui souffrait de la maladie d’Alzheimer, pendant les 10 dernières années de sa vie. M. Beleno sait à quel point il est important d’avoir du soutien et des ressources pour agir à titre d’aidant naturel. Il est devenu un défenseur de premier plan dans le domaine de la prestation de soins.

Ron Beleno, coprésident du Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE-WELL, assiste à la Journée sur la Colline d’AGE-WELL, à Ottawa, en 2018.

Pour M. Beleno, la transmission de ses expériences à un public plus vaste a évolué naturellement. Au début, d’autres aidants naturels lui ont demandé conseil. À mesure que la demande pour son expertise a cru, il est devenu un conseiller auprès de groupes sans but lucratif et un conférencier recherché. Il a compris qu’il fallait qu’une personne ayant une compréhension approfondie et un ensemble de compétences guide les autres.

Beleno a commencé à s’impliquer auprès d’AGE-WELL il y a cinq ans. Il a fait une présentation lors d’une réunion de la Société Alzheimer du Canada. Alex Mihailidis, directeur scientifique d’AGE-WELL, était présent, tout comme Lili Liu, chercheuse chez AGE-WELL. Après la présentation, M. Mihailidis et Mme Liu ont invité M. Beleno à se joindre à AGE-WELL.

C’était une alliance tout à fait naturelle. M. Beleno croit fermement que la technologie est un excellent moyen d’aider les personnes âgées à vivre de façon autonome le plus longtemps possible et de prêter assistance à leurs aidants naturels. Pendant qu’il s’occupait de son père, il a utilisé diverses technologies, comme un système de vidéosurveillance pour communiquer avec son père et l’aider à continuer de vivre en sécurité à la maison.

Beleno a rapidement contribué à un certain nombre de projets de recherche d’AGE-WELL, apportant d’excellentes idées, des connaissances en affaires et un point de vue inestimable d’aidant naturel. Il a collaboré avec une équipe à la création d’un nouveau site Web qui aide les consommateurs à choisir des technologies GPS permettant de localiser leurs êtres chers atteints de démence et sujets à l’errance. Il travaille à un système d’alerte local appelé Programme communautaire d’alerte Silver, qui pourrait aider la police à trouver les personnes âgées disparues.

Beleno a également aidé à diriger la formation du Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE-WELL pour conseiller le réseau dans son ensemble. Le Comité met directement l’expertise et les conseils des personnes âgées et des aidants naturels au service du processus décisionnel du réseau. « Le Comité a été créé pour établir des liens qui permettraient aux personnes âgées et aux aidants naturels d’apporter leur contribution et de travailler avec des chercheurs sur un même pied d’égalité », a déclaré M. Beleno, coprésident du Comité.

La sélection de M. Beleno comme lauréat de la bourse honorifique AGE-WELL 2020 a permis de souligner sa contribution importante à la recherche et à l’innovation dans le secteur de la technologie et du vieillissement, ainsi qu’à AGE-WELL. « Ce prix est pour moi une leçon d’humilité, dit M. Beleno. Il reconnaît la voix qu’une personne âgée et un aidant naturel peuvent avoir dans la collectivité, et l’incidence que nous pouvons avoir sur les autres. Il confirme que la valeur de la communication de mon expérience, de mes histoires et de mes défis est reconnue. Cette reconnaissance ne m’appartient pas. Je la partage avec de nombreuses personnes qui m’ont fait part de leurs expériences. »

À l’avenir, M. Beleno explorera de nouvelles façons de transmettre ses connaissances et continuera de travailler avec AGE-WELL pour changer le discours entourant le vieillissement et offrir aux aidants naturels un nouvel espoir et du soutien.

« AGE-WELL change les choses pour de nombreuses personnes et améliore leur vie en leur offrant des solutions, une validation et des changements de politiques, explique M. Beleno. Je sais que mon père serait fier de ce que nous accomplissons. Je suis reconnaissant envers les membres de la collectivité et surtout envers les personnes âgées et les aidants naturels qui m’ont permis de faire partie de leur vie, de prendre un repas avec eux, de casser la croûte et de dire : « Nous nous encourageons les uns les autres et nous voulons que vous réussissiez. »