Dr. Virginie Cobigo
Making the world more accessible for people with cognitive disabilities isn’t a theoretical exercise for AGE-WELL researcher Dr. Virginie Cobigo. The associate professor at the University of Ottawa has launched a company that provides input from people with dementia and cognitive disabilities on whether products and services are usable and practical.
Called Open Collaboration for Cognitive Accessibility, the AGE-WELL-supported startup is using this inclusive approach to improve the design of everything from devices and websites to the built environment around us.
“This is a dream come true,” says Dr. Cobigo, executive director of the company, which is known as Open. “We can involve and employ individuals with cognitive disabilities in solutions that make their lives easier.”
She was inspired to make a difference from an early age. Her older brother, Jean-Marc, suffered serious brain damage in a difficult birth. He died at the age of 10, some eight years before she was born, “but in my family we learned the importance of respecting and caring for people with intellectual disabilities.”
Dr. Cobigo became a clinical psychologist specializing in cognitive disability. She says AGE-WELL, Canada’s technology and aging network, “has been a real supporter of my research.” Indeed the idea for Open came directly from an AGE-WELL project she carried out in 2015 with Dr. Jeffrey Jutai, a colleague at the University of Ottawa, to develop a medication reminder app for older adults living with dementia and cognitive disabilities.
As they worked on the app, Dr. Cobigo developed a way to integrate people with cognitive disabilities into the research-and-development process. She says the AGE-WELL collaboration was the “trigger” that led to this new approach.
“I wouldn’t have gone there,” she says. “I was introduced to a new world where the expertise I had was relevant.”
Technology developers and engineers often consider it too difficult to ask the opinions of people with cognitive limitations in evaluating products and services, she notes, and instead ask their caregivers.
“That’s not good enough,” Dr. Cobigo says, because caregivers’ views may differ from those of the individuals. “We have to push for them to be directly involved in developing solutions.” It’s a perspective that aligns with AGE-WELL’s own commitment to involve end-users in all aspects of technology research and development.
Left to right: Dr. Hajer Chalghoumi and Fatoumata Bah
At Open, people with a range of cognitive abilities serve as advisors, testing and improving cognitive accessibility.
What’s key, says Dr. Cobigo, is to “individualize” interactions with the advisors. This may mean asking simpler questions, adding memory triggers or using different methods of communication. For instance, some advisors may prefer to write out answers rather than be interviewed, she explains.
As part of a second AGE-WELL project in 2017, Dr. Cobigo found that the best way to connect with technology developers was to create a company “and become part of their world. Then I can offer them services in a way that is credible to them.” A third project in 2020, with grants from AGE-WELL as well as the New Frontiers in Research Fund, helped her establish Open. It is now up and running. The staff includes two AGE-WELL highly qualified personnel (trainees), Dr. Hajer Chalghoumi, the company’s service manager, and Fatoumata Bah, its communications manager. Open has a growing list of clients from government, industry and academia.
Daniel Sauvé
Daniel Sauvé, 55, is one of Open’s advisors. Sauvé, who lives with autism, was recently contracted for a project evaluating the use of Amazon’s Echo Dot smart speaker, better known as “Alexa”, to enhance social skills for people with cognitive challenges.
Sauvé was given a set of activities to perform using the smart speaker and offered his opinions about its usability and ways to improve it. He says he had fun testing the device—indeed one important benefit was its ability to tell jokes—but he found limitations, like the fact that it’s necessary to speak quickly to be understood. He feels it would make a good companion for people who don’t have much social contact, but it would be better if it could somehow be worn as a bracelet rather than being stationary in the room.
Sauvé, who works part time at a supermarket and has a certificate as a computer help desk specialist, likes being an advisor for Open and perhaps having an impact on the design and use of products like the Echo Dot. “It’s nice to be able to make a difference,” he says.
Une entreprise sociale offre des expériences vivantes et contribue directement à l’amélioration de l’accessibilité
Virginie Cobigo
Faciliter l’inclusion sociale aux personnes en situation de handicap cognitif n’est pas une recherche théorique selon la chercheuse de AGE-WELL, Virginie Cobigo. La professeure agrégée de l’Université d’Ottawa a lancé une entreprise qui partage les rétroactions de personnes vivant avec la démence ou en situation de handicap cognitif afin de savoir si les produits et les services sont utilisables et pratiques.
Appelée Open Collaboration pour l’accessibilité cognitive, l’entreprise en démarrage soutenue par AGE-WELL utilise cette approche inclusive pour améliorer la conception; des appareils et des sites Web à l’environnement qui nous entoure.
« C’est un rêve devenu réalité », affirme Mme Cobigo, directrice générale de l’entreprise, connue sous le nom d’Open. « Nous pouvons faire participer les personnes en situation de handicap cognitif en élaborant des solutions qui leur facilitent la vie. »
Depuis qu’elle est petite, elle souhaite faire une différence. Son frère aîné, Jean-Marc, a subi de graves lésions cérébrales à la suite d’un accouchement difficile. Il est décédé à l’âge de 10 ans, soit environ huit ans avant qu’elle naisse, mais « dans ma famille, nous avons appris l’importance de respecter et de prendre soin des personnes présentant une déficience intellectuelle ».
Mme Cobigo est devenue psychologue clinicienne spécialisée dans les handicaps cognitifs. Elle dit qu’AGE-WELL, le Réseau canadien axé sur les technologies et le vieillissement, « a vraiment appuyé mes recherches ». En effet, l’idée d’Open est venue directement d’un projet AGE-WELL qu’elle a réalisé en 2015 avec M. Jeffrey Jutai, un collègue de l’Université d’Ottawa, pour mettre au point une application de rappel de médicaments pour les personnes âgées vivant avec la démence ou en situation de handicap cognitif.
En travaillant sur l’application, Mme Cobigo a mis au point un moyen d’intégrer les personnes en situation de handicap cognitif au processus de recherche et de développement. Elle affirme que la collaboration AGE-WELL a été le « déclencheur » qui a mené à cette nouvelle approche.
« Je n’aurais pas envisagé cette approche, dit-elle. On m’a présenté un nouveau monde où mon expertise s’est avérée utile. »
Les concepteurs de technologies et les ingénieurs considèrent souvent qu’il est trop difficile de demander l’avis de personnes ayant des limitations cognitives pour évaluer les produits et les services, note-t-elle. Ils demandent plutôt l’avis de leurs proches aidants.
« Ce n’est pas suffisant, affirme Mme Cobigo, car les points de vue des proches aidants peuvent différer de ceux des personnes en situation de handicap cognitif. Nous devons exercer des pressions pour qu’ils participent directement à l’élaboration de solutions. » C’est une perspective qui correspond à l’engagement d’AGE-WELL. Il faut mobiliser les utilisateurs finaux dans tous les aspects de la recherche et du développement technologiques.
De gauche à droite : Hajer Chalghoumi et Fatoumata Bah
Chez Open, les personnes ayant diverses capacités cognitives agissent à titre de conseillers. Ils font des essais et améliorent l’accessibilité cognitive.
Selon Mme Cobigo, la clé consiste à « personnaliser » les interactions avec les conseillers. Cela peut signifier poser des questions plus simples, ajouter des déclencheurs de mémoire ou utiliser différentes méthodes de communication. Par exemple, certains conseillers préfèrent écrire les réponses plutôt que d’être interviewés, explique-t-elle.
Dans le cadre d’un deuxième projet AGE-WELL en 2017, Mme Cobigo a constaté que la meilleure façon de communiquer avec les concepteurs de technologies était de créer une entreprise « et de faire partie de leur monde, ce qui me permet ensuite de leur offrir des services d’une manière qui est crédible pour eux ». Un troisième projet en 2020 l’a aidé à fonder Open, grâce à des subventions d’AGE-WELL ainsi qu’à des subventions du Fonds Nouvelles frontières en recherche. Il est maintenant en marche. Au sein de son personnel, nous avons deux membres hautement qualifiés d’AGE-WELL (stagiaires), Hajer Chalghoumi, responsable des services, et Fatoumata Bah, responsable des communications. Open a une liste grandissante de clients tels que le gouvernement, l’industrie et le milieu universitaire.
Daniel Sauvé
Daniel Sauvé, 55 ans, est l’un des conseillers d’Open. M. Sauvé, qui vit avec l’autisme, a récemment obtenu un contrat pour un projet dans le cadre duquel il évalue l’utilisation d’un haut-parleur intelligent Echo Dot d’Amazon, mieux connu sous le nom d’« Alexa », pour améliorer les compétences sociales des personnes en situation de handicaps cognitifs.
M. Sauvé a reçu un ensemble d’activités à exécuter à l’aide du haut-parleur intelligent et a donné une rétroaction sur sa facilité d’utilisation et sur les moyens de l’améliorer. Il dit qu’il a eu du plaisir à tester l’appareil – en fait, un avantage considérable était sa capacité de raconter des blagues –, mais il a trouvé des contraintes, comme le fait qu’il est nécessaire de parler rapidement afin d’être compris. Il pense que ce serait un bon compagnon pour les gens qui n’ont pas beaucoup de contacts sociaux, mais il serait préférable que ce soit porté comme un bracelet plutôt que d’être placé à un point fixe dans la pièce.
M. Sauvé, qui travaille à temps partiel dans un supermarché et qui a un certificat en soutien technique en informatique, aime être un conseiller pour Open et il est heureux du fait qu’il pourrait avoir une incidence sur la conception et l’utilisation de produits comme le Echo Dot. « C’est bien de pouvoir faire une différence », dit-il.