Connecting with others around a common cause

(Français)

Chaitali Desai was looking for ways to make her mother who was living with dementia more comfortable as her symptoms worsened. While searching for potential solutions, Desai came across an organization that intrigued her: AGE-WELL.

“Throughout this journey, I wanted to meet other caregivers and share experiences and strategies to care for our loved ones,” says Desai, an engineer who works at Sunnybrook Health Sciences Centre in Toronto.

Chaitali Desai

“That’s where AGE-WELL came into the picture. I was able to connect with others who were going through the same thing and who wanted to get information on products, resources and services that were available to make things easier.”

With her background in engineering, Desai understood the potential role that technology can play in improving the lives of Canadians, especially as they age. That’s what AGE-WELL is all about ‒ bringing technology-based solutions to older adults and caregivers.

“The more I read about the organization, the more I realized how much our views aligned,” she recalls. “And I wanted to get involved in the work they were doing. It was a great fit for me, particularly with my career experience and journey as a caregiver.”

Desai joined AGE-WELL’s Older Adult and Caregiver Advisory Committee. She was excited to see the number of people involved in co-creating innovations at AGE-WELL. The network is known for involving end-users in all stages of research and development.

For Desai, it felt important to have a voice as a caregiver. “Caregivers do a lot of the heavy lifting in terms of the care management for people with dementia,” she notes. “We advocate for our family members. So it’s important for us to get involved and be part of the changes.”

Desai talks about caregiver burden and the physical and emotional struggles that come with it, from back strain caused by lifting her mother to feeling overwhelmed without adequate support. As her mother’s health declined, she juggled demands of daily life, including caring for her one-year-old daughter, working and taking classes, while serving as primary caregiver with assistance from her father and sister. Her mother passed away in 2019.

Desai’s attention has now shifted to helping her father as he lives independently and manages a number of ongoing health conditions. Desai is working, parenting and getting ready for the birth of her second child, while supporting her husband as he navigates the demands of being a front-line healthcare worker during the pandemic.

Technology, she says, can play a role in reducing caregiver burden ‒ and access to smart, intuitive tech is critical. “Apps, devices and such allow you to spend more quality time with your loved one instead of stressing about some task you need to do. Technology helps remove or minimize those tasks that don’t seem to add value.”

Desai believes technology will play an even larger role in making life easier for caregivers in the future. It’s one of the reasons she is such a strong proponent of AGE-WELL’s efforts to bring everyone together for a common purpose.

From presenting at webinars to contributing to publications, Desai is deeply involved with AGE-WELL. She brings her views as a caregiver to the AGE-WELL Industry Advisory Group on the Future of Aging in Place, which recently released a white paper on technology and aging at home.

“The work that AGE-WELL is doing is amazing,” says Desai. “I love being part of the process and I’m so proud to be involved.”


Établir des liens avec les autres autour d’une cause commune

Chaitali Desai cherchait des moyens de faciliter la vie de sa mère, aux prises avec la démence, à mesure que ses symptômes s’aggravaient. Tout en cherchant des solutions potentielles, Mme Desai est tombée sur une organisation qui l’a intriguée : AGE‑WELL.

« Tout au long de ce voyage, j’ai voulu rencontrer d’autres aidants naturels et partager des expériences et des stratégies pour prendre soin de nos proches », déclare Mme Desai, une ingénieure qui travaille au Centre des sciences de la santé Sunnybrook à Toronto.

Chaitali Desai

« C’est là que AGE‑WELL est entré en jeu. J’ai été en mesure de communiquer avec d’autres personnes qui vivaient la même situation et qui voulaient obtenir de l’information sur les produits, les ressources et les services disponibles pour faciliter les choses. »

Grâce à ses antécédents en génie, Mme Desai a compris le rôle que la technologie peut jouer pour améliorer la vie des Canadiens, surtout à mesure qu’ils vieillissent. C’est la mission de AGE‑WELL : offrir des solutions technologiques aux personnes âgées et aux aidants naturels.

« Plus je lisais sur l’organisation, plus je réalisais à quel point nos points de vue concordaient », se rappelle-t-elle. « Et je voulais participer au travail qu’ils faisaient. Tous les éléments étaient réunis, surtout compte tenu de mon expérience professionnelle et de mon parcours en tant qu’aidante naturelle. »

Mme Desai est devenue membre du Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE‑WELL. Elle était ravie de voir le nombre de personnes qui participent à la création conjointe d’innovations à AGE‑WELL. Le réseau est reconnu pour la participation des utilisateurs finaux à toutes les étapes de la recherche et du développement.

Pour Mme Desai, il était important d’avoir une voix en tant qu’aidante naturelle. « Les aidants naturels font beaucoup de travail important en ce qui concerne la gestion des soins pour les personnes atteintes de démence », souligne-t-elle. « Nous défendons les intérêts des membres de notre famille. Il est donc important pour nous de participer aux changements. »

Mme Desai parle du fardeau des aidants naturels et des difficultés physiques et émotionnelles qui l’accompagnent, des maux de dos causés par le fait de soulever sa mère au sentiment d’être dépassée sans soutien adéquat. À mesure que la santé de sa mère se détériorait, elle a jonglé avec les exigences de la vie quotidienne, y compris prendre soin de sa fille d’un an, travailler et suivre des cours, tout en agissant comme aidante naturelle principale avec l’aide de son père et de sa sœur. Sa mère est décédée en 2019.

L’attention de Mme Desai est maintenant tournée vers l’aide à son père, qui vit de façon autonome et gère un certain nombre de problèmes de santé permanents. Mme Desai travaille, élève sa fille et se prépare à la naissance de son deuxième enfant, tout en soutenant son mari qui doit répondre aux exigences associées au fait d’être un travailleur de la santé de première ligne pendant la pandémie.

La technologie, dit-elle, peut jouer un rôle dans la réduction du fardeau des aidants naturels, et l’accès à une technologie intelligente et intuitive est essentiel. « Les applications, les appareils et autres vous permettent de passer plus de temps de qualité avec votre proche au lieu de vous préoccuper d’une tâche que vous devez accomplir. La technologie aide à éliminer ou à réduire au minimum les tâches qui ne semblent pas ajouter de la valeur. »

Mme Desai croit que la technologie jouera un rôle encore plus important pour faciliter la vie des aidants naturels à l’avenir. C’est l’une des raisons pour lesquelles elle est une fervente partisane des efforts déployés par AGE‑WELL pour rassembler tout le monde dans un but commun.

Qu’il s’agisse de présenter des webinaires ou de contribuer à des publications, Mme Desai est activement investie dans AGE‑WELL. Elle apporte son point de vue en tant qu’aidante naturelle au Groupe consultatif de l’industrie sur L’avenir du vieillissement à domicile de AGE‑WELL, qui a récemment publié un livre blanc sur la technologie et le vieillissement chez soi.

« Le travail que fait AGE‑WELL est incroyable », dit Mme Desai. « J’adore faire partie du processus et je suis extrêmement fière de contribuer. »