Jim Mann was once a world traveller. But the most difficult journey of his life began in a mundane location in 2007. While walking through a small airport, he suddenly realized he had no idea of where he was or what to do next.
Before long he was undergoing tests which led to a diagnosis of dementia and then more specifically, Alzheimer’s disease. He was only 58. Since then he has had to dissolve his company, give up driving and come to terms with the many challenges of memory loss.
But as some doors closed, Jim Mann pushed open many others. He chose to become very active in volunteer work with several Alzheimer’s-related organizations, including the Alzheimer Society of Canada (ASC)—which is where he met Alex Mihailidis, Scientific Director of AGE-WELL.
When Mihailidis made a presentation to ASC’s board, Mann challenged him with a simple question: are the voices of people with dementia being heard in AGE-WELL’s work to promote the growth of technology to assist people who are aging?
The answer was that listening and engaging with the end users through all parts of the development process is a core principle in AGE-WELL’s mission. So much so that Mann found himself invited to be the keynote speaker at AGE-WELL’s first annual conference.
When he stepped to the podium in Calgary, Mann first expressed his thanks for the honour of speaking, then launched into a direct, clear-eyed analysis of the challenges ahead. He is a user of technology, likes it (despite occasional frustrations) and sees the huge potential to improve peoples’ lives. But he warned that many will resist the introduction of new technologies, being both suspicious and fearful.
“Will it keep me safe? Do I feel spied on? Is the complication in understanding its operation worth the headache?” were some of the questions he cited that researchers may face.
“Introducing and integrating any assistive technology will therefore have to be done with patience and empathy,” he said.
While Mann sounded a clarion call to include people with dementia in the process, he outlined some of the many difficulties in gathering input. It is not so simple as just posing questions.
“I was asked once for ideas about what was needed for people living with dementia to make them safer and I was flummoxed by the question. That was – for me – like asking where to put the chair before the house plans are on paper” he said.
“Because quite frankly you just don’t know what’s possible.”
He used the example of a personal challenge. He used to take long walks with his dog. When he became disoriented, she would sense it and help him find his way home. Now she is too old to go with him, so he no longer goes on those walks, fearful of getting lost. Some kind of assistive technology could help him, but lacking the knowledge of what technology can do, he would have no idea of what to recommend.
Here is where he offered important advice to researchers and developers. Getting true and profound input will mean something deeper than occasional conversations and questions in an office somewhere, it will involve ongoing communication and collaboration in real-world sessions
“For the developers maybe even spending time in the home to watch the person or couple move around,” he advised.
“Have them talk about their day. And from that insight will come valuable nuggets to guide in the creation and development of products enabling them to live well at home and in their community.”
He spoke about people with Alzheimer’s often wanting to withdraw from social contact; how their family caregivers find their lives consumed and how the isolation can speed the progress of dementia and take a high toll on the caregiver. Even as their lives deteriorate, many refuse outside help.
But Mann said household sensors could assist in monitoring the physical and cognitive progress of people with dementia while also easing the burden of the caregiver.
“I subscribe to the notion that a network of sensors will keep people higher functioning and safe in their home. And they will be able to live there longer – and – I think, not be rushed to the hospital or need to see their doctor as often.”
He suggested that new horizons in communication could ease isolation and help to maintain links with worried family members who may live far away. He cited a product called Perch, which is an iPad video portal which is always on—you just need to walk up to it and start speaking, an ingeniously simple application that is simple to use for those uncomfortable with technology.
Mann speaks to many peers who are also dealing with dementia, many of whom he says never even look at a computer any more, even if they used one in their working days. It will be a challenge, he said, to convince them that technology can help improve their quality of life.
“So while the technology is being developed there is a sales and marketing requirement. To educate. To show real-life examples and why it will provide an immediate personal benefit.”
As much as he laid out the many complications ahead, Jim Mann left the audience with a call to action, saying he was excited about the possibilities of technology and how it can make a difference in the lives of older people. He offered a partnership, to give researchers the benefit of his hard-won life experience to build better products.
And most importantly, to engage the people who will be using them.
“Nothing about us, without us.”
LE PÉRIPLE DE JIM MANN
Jim Mann a été globe-trotteur. C’est pourtant dans un endroit banal que son périple le plus difficile a commencé. C’était en 2007 : Jim traversait un petit aéroport quand, soudainement, il ne savait plus où il se trouvait ni quoi faire.
Il a rapidement passé une batterie de tests, et le diagnostic est tombé : démence… puis, plus précisément, la maladie d’Alzheimer. Il n’avait que 58 ans. Depuis, il a dû dissoudre son entreprise, renoncer à conduire et composer avec les nombreux défis qui viennent avec la perte de mémoire.
Mais, pour Jim, conclure certains chapitres de sa vie a aussi signifié en entamer plusieurs autres. Il a par exemple décidé de s’impliquer beaucoup bénévolement auprès de plusieurs organismes associés à l’Alzheimer, comme la Société Alzheimer du Canada, où il a croisé la route d’Alex Mihailidis, directeur scientifique d’AGE-WELL.
Alors que Mihailidis faisait une présentation devant le conseil d’administration de la Société, Mann l’a interpellé en lui posant une simple question : « Tient-on compte de la perspective des personnes atteintes de démence dans les travaux d’AGE-WELL pour mettre de l’avant le développement de “technologies d’assistance aux personnes vieillissantes? »
Mihailidis lui a répondu que l’écoute et la participation des utilisateurs finaux à tous les stades du développement sont des piliers de la mission d’AGE-WELL, à tel point que Mann fut même invité comme conférencier d’honneur au premier congrès annuel d’AGE-WELL.
Lors de son allocution, à Calgary, Mann s’est d’abord montré reconnaissant pour cet honneur avant de livrer une analyse lucide et sans détour des défis à venir. Mann utilise la technologie, aime le faire (malgré certaines frustrations occasionnelles) et voit son immense potentiel pour améliorer la vie des gens. Reste qu’il a fait cette mise en garde : beaucoup de gens seront réfractaires aux nouvelles technologies, par méfiance et par peur.
« Suis-je en sécurité avec ça? », « Est-ce qu’on m’espionne? », « Est-ce que ça vaut la peine d’en comprendre le fonctionnement? » Voilà certaines questions que les chercheurs entendront peut-être.
« Présenter et intégrer toute technologie d’assistance devra se faire avec patience et empathie », a-t-il précisé.
Mann a eu beau en appeler clairement à l’inclusion des personnes atteintes de démence dans le processus, il a néanmoins souligné les nombreuses embûches pour les consulter. Ce n’est pas aussi simple que le fait de poser une question.
« On m’a déjà demandé de proposer des idées pour améliorer la sécurité des personnes atteintes de démence, mais la question m’a déconcerté. C’était comme si l’on me demandait de placer une chaise avant même d’avoir les plans de la maison. Bien franchement, les possibilités sont difficiles à concevoir. »
Il a parlé d’un défi personnel pour illustrer ses propos. Il avait l’habitude de faire de longues marches avec sa chienne. Quand il est devenu désorienté, la chienne le sentait et l’aidait à retrouver son chemin. Or la chienne est maintenant trop vieille pour l’accompagner, si bien qu’il ne va plus faire ces longues marches, craignant de se perdre. Une technologie d’assistance pourrait l’aider, mais comme il ne sait pas ce dont la technologie est capable, il n’a aucune idée de ce qu’il faut recommander.
Ses commentaires ont tout de même été très utiles aux chercheurs et développeurs. Pour creuser la question et cerner les vrais besoins, il faut plus que de simples conversations ou séances de questions-réponses menées dans un bureau : il faut une réelle communication et une collaboration ancrée dans le milieu, en continu.
« Pour les développeurs, cela peut même signifier passer du temps chez les gens pour observer les déplacements d’une personne ou d’un couple », a-t-il conseillé.
« Demandez-leur de vous parler de leur quotidien. Vous ciblerez alors d’intéressantes pistes à suivre pour baliser la conception et le développement de produits qui aideront les gens à bien vivre dans leur chez-soi et leur milieu », a renchéri Mann.
Dans son allocution, il a aussi parlé de la tendance des gens atteints de l’Alzheimer à s’isoler socialement. Or cet isolement peut accélérer la progression de la maladie et peser lourdement sur les aidants – la famille, par exemple –, pour qui les soins prennent rapidement toute la place. Même quand leur qualité de vie se détériore, ils sont nombreux à refuser l’aide extérieure.
Mann a cependant indiqué qu’un système de capteurs à domicile aide à surveiller l’évolution physique et cognitive des personnes atteintes de démence, tout en allégeant le fardeau des soignants.
« Je suis convaincu qu’un réseau de capteurs aidera à préserver une plus grande autonomie et la sécurité des personnes à domicile. Grâce à cet équipement, elles pourront y vivre plus longtemps et, je crois qu’elles n’auront plus à aller à l’hôpital ou chez le médecin aussi souvent. »
Mann a aussi proposé d’élargir les horizons de communication pour briser l’isolement et nourrir les liens avec les membres de la famille, souvent inquiets et qui vivent parfois loin. Il a donné l’exemple d’un produit appelé Perch, un portail vidéo sur iPad toujours ouvert : il suffit de s’en approcher et de parler. C’est une application ingénieuse et facile d’utilisation pour les personnes intimidées par la technologie.
Mann a parlé avec de nombreuses personnes aux prises avec la démence comme lui, et elles étaient nombreuses à affirmer ne jamais regarder un ordinateur, même si elles en utilisaient un avant, au travail. « Ce sera donc un défi de les convaincre que la technologie peut améliorer leur qualité de vie », a-t-il affirmé.
« Bref, même si la technologie se développe, il y a du travail de vente et de marketing à faire pour éduquer et montrer de vrais exemples, pour illustrer l’avantage immédiat que les gens peuvent en retirer », a-t-il précisé.
Malgré les nombreux vents contraires anticipés, Jim Mann a conclu son allocution sur un enthousiaste appel à l’action, à se laisser porter par ce potentiel technologique qui peut changer la vie des adultes d’âge avancé. Il a tendu la main aux chercheurs, à qui il a offert son expérience de vie pour concevoir de meilleurs produits, mais surtout pour que les utilisateurs soient entendus pendant le processus.
« Si ça nous touche, ça nous regarde », de conclure Mann.