Elder care was part of Carrie Bourassa’s childhood growing up in Regina. Her great grandmother lived with the family until her death. Bourassa was raised by her Mushum (grandfather in Anishnabe). But dementia was never part of the conversation.
In adulthood, now a professor of Indigenous Health Studies at First Nations University of Canada, it unexpectedly became a focus.
“10 years ago I was asked to help out on the dementia strategy and I said for what? There’s no issue. When people get dementia we take care of them in our homes,” she said in an interview from her office in Regina.
(L to R) Megan O’Connell, Debra Morgan, Kristen Jacklin, Carrie Bourassa, Sharlene Webkamigad
An Anishnabe Metis, she is now a member of an AGE-WELL-sponsored research project titled RRITE-Rural/Remote Indigenous Technology needs Exploration. As the name suggests, it is surveying attitudes towards technology and gauging the needs among Indigenous people and those who live in rural and remote areas.
Bourassa said that dementia is an emerging issue on First Nations because the traditional practice of having elders universally cared for by family members no longer holds true.
“That is changing rapidly and it’s changing because more and more families are forced to have two-parent working homes now and unfortunately they’re not able to take care of Kookum (Grandmother) and Mushum any more.”
She said that there has been minimal research done in this area in Saskatchewan, so the initial work will consist of reaching out to First Nations with information sessions about dementia and then building a protocol for gathering opinions. It is a delicate process which cannot be rushed.
Bourassa warns developers of new technologies to be mindful of cultural issues. For example: many of the potential users would likely be survivors of residential schools, places where they were constantly under supervision and subject to punishment if caught speaking their native languages. They may well resist the concept of having remote monitors installed in their homes
“It can’t be too invasive,” she said.
“We have to be mindful of the kind of trauma that people have experienced. Technology can be a very good thing, but it can also be traumatic for people depending on what you’re talking about. They might use it as a doorstop and never turn it on.”
(L to R) Community-researcher Karen Pitawanakwat and Kristen Jacklin
Bourassa is collaborating with Kristen Jacklin, an associate professor of Medical Anthropology at the Northern Ontario School of Medicine in Sudbury. Jacklin has spent 15 years working with First Nations on Manitoulin Island and they will be the partner communities for RRITE.
“I think that they’re open to it,” she said, based on her initial conversations with representatives of the communities.
“They were really interested in this. They saw it as something that they’re often excluded from and don’t benefit from and so I think they were really excited to have the opportunity to be heard early on.”
But Jacklin stresses that the Indigenous people need to be approached with a spirit of sensitivity and accommodation for cultural differences. The conversations will proceed at a pace dictated by the communities and she will be calling upon a local nurse, Karen Pitawanakwat, who speaks the language and who will translate as needed.
The introduction of technologies into isolated First Nations will also have to take into account existing challenges: a severe shortage of good housing, pervasive health problems, poor bandwidth and in some cases a near total lack of reliable connectivity.
“If AGE-WELL is committed to making this work in First Nations, they’ll need to hear what comes out of this so the technologies can be adapted,” said Jacklin.
The Indigenous surveys are paired with research among people who live in rural/remote areas—work led by Megan O’Connell and Debra Morgan of the University of Saskatchewan.
O’Connell believes that those who live outside urban areas are a perfect market for technologies developed by AGE-WELL, given that many of the innovations involve remote sensors to allow the monitoring of changes in cognitive health and to assist family members to check on the safety of loved ones.
As with First Nations, rural communities are increasingly seeing younger people moving to the city, leaving older relatives on their own.
“Those are ideal technologies for those who don’t have access to specialists or who don’t have access to primary care services in the quantity that we do in urban settings,” said O’Connell.
The researchers say that people who have spent their lives working in agriculture have shown themselves willing to adapt to innovation.
“They may be more tech-savvy than we give them credit for,” said Morgan.
“My brother has a combine that does just about everything itself. You have to be a computer expert to run the thing. My 90-year-old Dad lives in a rural community and he’s in touch with people on email. So I think there’s a lot of opportunity there that we can be exploring.”
The researchers’ biggest challenge will be collecting a representative sampling of opinions. They are planning to spread the word about the project through newsletters and also through cold-calling potential participants.
They hope to have some initial data on immediate needs within a matter of weeks. As their stock of information grows they plan to collaborate with other AGE-WELL researchers in developing training programs to facilitate the introduction of new technologies in rural areas. As with First Nations, technological innovators will have to cope with the challenges of poor connectivity.
All Nations Healing Hospital, Fort Qu’Appelle, SK
One of the core principles of AGE-WELL is to meaningfully consult with the people who will be using the technologies and the RRITE researchers are encouraged that they are part of the process.
“They didn’t just want rural and remote and they didn’t just want Indigenous, they wanted both,” said O’Connell.
“And I think that it was great that they paid attention to unique needs of these marginalized populations–populations who I think are the quintessential end users for the AGE-WELL technologies.”
Carrie Bourassa believes it is particularly important for First Nations, who traditionally and sometimes calamitously have had change imposed upon them.
“It’s amazing to be able to go back and tell our communities that we’re doing really important work and the work they’re participating in could change the lives of other First Nations. That’s really meaningful.”
Profil du projet d’AGE-WELL: WP1.1 – Exploration des besoins technologiques des Autochtones en régions rurales et éloignées
Prendre soin d’un aîné a fait partie de l’enfance de Carrie Bourassa à Regina, son arrière-grand-mère ayant vécu avec elle et sa famille jusqu’à son décès. Bourassa a été élevée par son Mushum (grand-père, en langage anichinabé). Jamais la démence n’a été un sujet de conversation.
Mais pour Carrie, maintenant professeure en études de la santé autochtone à l’Université des Premières Nations du Canada, c’est étonnamment devenu un point d’intérêt.
« Il y a 10 ans, on m’a demandé de contribuer à la stratégie en matière de démence. “Mais pourquoi? Il n’y a de problème, ai-je répondu. Quand les gens sont atteints de démence, on en prend soin à la maison” », affirme-t-elle en entrevue depuis son bureau de Regina.
Megan O’Connell, Debra Morgan, Kristen Jacklin, Carrie Bourassa et Sharlene Webkamigad
Métis anichinabée, elle participe aujourd’hui au projet de recherche parrainé par AGE-WELL intitulé ETARRE – Exploration des besoins technologiques des Autochtones en régions rurales et éloignées. Comme le nom l’indique, le projet vise à cerner les comportements vis-à-vis de la technologie et à jauger les besoins des peuples autochtones vivant en régions rurales et éloignées.
Selon Bourassa, la démence est un nouvel enjeu chez les Premières nations, car la tradition de soigner de facto les aînés dans la famille même n’est plus la façon de faire.
« La situation change rapidement, car dans de plus en plus de ménages, les deux parents doivent travailler et ne sont malheureusement plus en mesure de continuer de prendre soin de Kookum (grand-mère) et de Mushum », fait-elle valoir.
Aussi, comme ce champ d’études est quasi inexploré en Saskatchewan, explique Bourassa, les premiers travaux prendront la forme de séances d’information sur la démence destinées aux Premières nations. Ensuite, un protocole de consultation sera établi. C’est un processus délicat qui ne peut être expédié.
Bourassa suggère aux développeurs de nouvelles technologies de ne pas perdre de vue les dimensions culturelles. Cela signifie par exemple que de nombreux utilisateurs auront possiblement connu les pensionnats, où la supervision et la punition pour s’être exprimé en langue maternelle étaient permanentes. Ces utilisateurs pourraient donc être réfractaires à l’idée qu’on installe des outils de surveillance dans leur maison.
« Il ne faut pas que ce soit trop envahissant », explique-t-elle.
« Il faut garder à l’esprit le type de traumatisme que ces personnes ont vécu. La technologie peut vraiment être une bonne chose, mais elle peut aussi être traumatisante, selon le vécu de la personne. Ça devient alors un objet inutile. »
Karen Pitawanakwat, chercheuse communautaire, et Kristen Jacklin
Bourassa conjugue ses efforts avec ceux de Kristen Jacklin, professeure agrégée d’anthropologie médicale à l’École de médecine du Nord de l’Ontario, à Sudbury. Jacklin travaille depuis 15 ans auprès des Premières nations de l’île Manitoulin, et ces collectivités seront partenaires du projet WP1.1.
« Je pense qu’elles sont prêtes à participer au projet », dit-elle, selon les échanges initiaux qu’elle a eus avec les représentants de ces collectivités.
« Elles ont montré un vif intérêt. Souvent, ces collectivités se sentent exclues ou ne voient pas l’intérêt de ce genre d’initiative. C’est pourquoi je pense qu’elles sont vraiment emballées à l’idée de pouvoir s’exprimer dès le départ cette fois », explique-t-elle.
Jacklin insiste cependant pour dire le fait travail auprès des Autochtones doit se faire avec sensibilité et dans le respect des différences culturelles. Ce sont les collectivités mêmes qui dicteront le rythme des échanges. Au besoin, Karen Pitawanakwat, une infirmière de la région, agira à titre d’interprète.
Pour intégrer des technologies chez les Premières nations isolées, il faudra aussi tenir compte de différents problèmes : grave manque de logements adéquats, problèmes de santé généralisés, mauvaise bande passante, voire absence quasi totale de connectivité fiable.
« Si AGE-WELL souhaite que le projet soit bien mis en oeuvre chez les Premières nations, elle doit être à l’écoute afin que les technologies soient adaptées », prévient Jacklin.
En plus des enquêtes menées auprès des Autochtones, des recherches seront réalisées auprès de personnes vivant en régions rurales et éloignées. Megan O’Connell et Debra Morgan, de l’Université de la Saskatchewan, chapeauteront ce deuxième volet des travaux.
Selon O’Connell, les gens qui vivent hors des zones urbaines représentent un marché idéal pour les technologies que développe AGE-WELL, car bien des innovations font appel à des capteurs à distance pour surveiller l’évolution de la santé cognitive et accompagner les familles dans le suivi de la sécurité de leurs proches.
Les collectivités rurales voient de plus en plus leurs jeunes s’installer en ville, laissant leurs proches aînés à eux-mêmes, comme c’est le cas au sein des Premières nations.
« Il s’agit de technologies parfaites pour ceux qui ne peuvent voir un spécialiste ou qui n’ont pas le même accès aux soins de santé de première ligne que les gens établis en milieu urbain », explique O’Connell.
Selon les chercheurs, les gens qui ont travaillé toute leur vie en milieu agricole sont prêts à accueillir l’innovation.
« Ils auront peut-être plus de facilité avec la technologie qu’on le pense », suggère Morgan.
« Mon frère utilise de l’équipement agricole si complexe qu’il faut être un as de l’informatique pour le faire fonctionner. Mon père, qui a 90 ans, vit en milieu rural et communique par courriel. Je pense donc qu’il y a une foule d’avenues à explorer. »
Pour les chercheurs, le plus grand défi sera de recueillir un échantillon représentatif lors des consultations. Ils feront connaître le projet en diffusant des bulletins d’information et en appelant directement des participants potentiels.
Ils espèrent ainsi recueillir des données préliminaires sur les besoins immédiats en quelques semaines. À mesure que leur base de données s’enrichira, ils entendent s’allier avec d’autres chercheurs d’AGE-WELL pour concevoir des programmes de formation qui faciliteront l’introduction de nouvelles technologies en milieux ruraux. Les créateurs de technologies devront aussi composer avec une piètre connectivité, comme c’est le cas au sein des Premières nations.
All Nations Healing Hospital, Fort Qu’Appelle, SK
L’un des grands principes d’AGE-WELL est de consulter les utilisateurs des technologies. Les chercheurs du projet ETARRE sont d’ailleurs enthousiastes à l’idée de voir ces derniers participer au processus.
« L’idée n’était pas de s’intéresser soit à l’aspect rural ou éloigné, soit au volet autochtone : les chercheurs voulaient aborder les deux dimensions à la fois », indique O’Connell.
« Et je trouve ça vraiment bien qu’on se soit intéressé aux besoins uniques de ces populations marginalisées, puisque ce sont les utilisateurs finaux de la technologie d’AGE-WELL », mentionne enfin O’Connell.
Carrie Bourassa y voit aussi là quelque chose de très important pour les Premières nations, à qui on a longtemps imposé le changement, parfois avec des conséquences désastreuses.
« Retourner dans nos collectivités et montrer qu’on fait un travail vraiment important – et que ce travail auquel elles participent pourrait changer la vie d’autres Premières nations, c’est vraiment incroyable et enrichissant », conclut-elle.