When Dr. Rosalie Wang sees people facing the challenges of aging and disability, there is one thing that she wants for all: equitable access to devices and services that can help.
In her days as an occupational therapist, Dr. Wang met many older people who wanted to stay active but could not qualify for some assistance―such as a motorized wheelchair―because they did not meet specific medical or functional criteria.
“People begin to lose their mobility or their cognition declines and then we have to take away their powered wheelchair because they’re no longer safe,” says Dr. Wang, an assistant professor at the University of Toronto’s Department of Occupational Science and Occupational Therapy.
Dr. Rosalie Wang, WP8.2 Co-Lead
“Creating innovative technologies, like anti-collision wheelchairs, is a part of the solution. So are supportive policies,” she says.
Dr. Wang’s experience led her into an AGE-WELL research project that is exploring a crucial aspect of technology and aging: the development of policies that will facilitate equitable access to devices and services.
Co-leading the project is health-policy specialist Dr. Michael Wilson, assistant director of the McMaster Health Forum and an assistant professor in McMaster University’s Department of Clinical Epidemiology and Biostatistics. “We need innovation,” says Dr. Wilson. “But we also need to ensure people can get it.”
The team is in the early stages of a three-year research project but already has found clear indications of inconsistent access across the country. In some cases, users and caregivers are not even aware of programs that could help them.
Dr. Michael Wilson, WP8.2 Co-Lead
The researchers are surveying policies and programs not only across Canada, but in comparable nations around the world, assessing whether they align with the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities. They will explore how users are currently able to get access to assistive devices, from what sources and via which programs. And they will ask elemental questions about whether the current approach is truly reflective of what Canadians want.
To determine where we stand and where we may go in policy development, they will first convene a series of day-long panel discussions with citizens from all walks of life, facilitated by Dr. Wilson. Participants will be encouraged to speak frankly (and off the record) about their views of the problem and their values and preferences for how to address it in a way that maximizes the promise of technology.
Those ideas will inform off-the-record deliberations with stakeholders who are positioned to support change in the system. Around the table will be policy makers, health professionals, leaders of front-line delivery organizations, industry members, researchers and others. Together, they will deliberate about what can be done to enhance fair access to technologies across the country.
The ethics of technology will also be explored. Innovation raises serious concerns about issues such as privacy and personal choice. It is important to ask touchy questions about the rights of people facing cognitive decline to make decisions about the nature of their care. A smart robot might be a wonderfully capable aid, but is it necessarily what the user wants?
Drs. Wang and Wilson will look into issues surrounding costs. A new innovation could be demonstrably beneficial and in high demand, but also very expensive. “Somebody has to decide at some point if this has to be a full, personal-pay type of device, versus the government or some organization supporting the use,” says Dr. Wang. “If it’s going to be privately paid for, it creates a multi-tiered system that maybe Canadians don’t necessarily want.”
The project, says Dr. Wang, is about championing change. “Our main contribution is to develop policies that are forward-thinking so that new technologies developed by AGE-WELL can have the possibility of getting into the hands of the users.”
Promouvoir le changement en améliorant l’égalité d’accès aux technologies
Lorsque Rosalie Wang observe des personnes se heurtant aux difficultés liées au vieillissement et au handicap, elle voudrait qu’il existe un accès équitable et universel aux services et aux appareils qui pourraient les aider.
Lorsqu’elle était ergothérapeute, Mme Wang a rencontré de nombreuses personnes âgées qui voulaient rester actives mais qui ne pouvaient pas bénéficier d’une assistance, telle qu’un fauteuil roulant motorisé, car elles ne répondaient pas à certains critères médicaux et fonctionnels particuliers.
“Lorsque des personnes commencent à perdre de la mobilité ou à souffrir de troubles cognitifs, nous devons leur reprendre leur fauteuil électrique en raison des risques pour leur sécurité”, explique Mme Wang, professeure adjointe au Département de sciences du travail et d’ergothérapie de l’Université de Toronto.
Mme Rosalie Wang
L’expérience de Mme Wang l’a conduite à rejoindre un projet de recherche d’AGE-WELL qui porte sur un aspect crucial lié à la technologie et au vieillissement : l’élaboration de politiques facilitant un accès équitable aux services et aux appareils.
Michael Wilson, co-responsable du projet, est spécialiste des politiques de santé, directeur adjoint du McMaster Health Forum et professeur adjoint au Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique de l’Université McMaster. “Nous avons besoin d’innovation”, affirme M. Wilson. “Mais nous devons également nous assurer que les personnes puissent y accéder.”
L’équipe est en phase d’amorçage d’un projet d’une durée de trois ans, mais a déjà mis clairement en évidence des accès inégaux dans le pays. Dans certains cas, les utilisateurs et les aidants naturels ne soupçonnent même pas l’existence de programmes qui pourraient leur être utiles.
L’équipe de recherche étudie non seulement les politiques et les programmes dans tout le Canada mais également dans d’autres pays comparables dans le monde, en déterminant s’ils sont conformes à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle évaluera dans quelle mesure les utilisateurs parviennent actuellement à accéder aux appareils d’assistance, quelles sont les sources d’accès et quels sont les programmes qui leur ont permis d’y accéder. En posant des questions de base, elle déterminera si l’approche actuelle est véritablement adaptée aux besoins des Canadiens.
M. Michael Wilson
Pour dresser cet état des lieux et les perspectives en matière d’élaboration des politiques, l’équipe organisera dans un premier temps des discussions de groupe d’une journée qui seront animées par M. Wilson en présence de citoyens de toutes les couches de la société. Les participants seront encouragés à s’exprimer en toute franchise (et confidentiellement) à propos du problème et de leurs valeurs et des préférences pour y répondre afin de faire en sorte que les promesses des technologies soient tenues de manière optimale.
Ces idées orienteront les délibérations confidentielles avec les intervenants qui sont en position d’appuyer le changement au sein du système. Ces intervenants incluront des décideurs, des professionnels de santé, des dirigeants d’organisations de première ligne, de membres de l’industrie, des chercheurs et d’autres acteurs. Ils délibéreront ensemble à propos des mesures qui peuvent être prises pour améliorer l’égalité d’accès aux technologies dans le pays.
L’aspect éthique des technologies fera également partie des sujets d’étude. L’innovation soulève de profondes inquiétudes relatives à des sujets tels que la vie privée et les choix personnels. Il est important de poser des questions délicates relatives aux droits des personnes accusant un déclin cognitif à prendre des décisions à propos de la nature de leurs soins. Un robot intelligent peut fournir une aide extraordinaire, mais on peut se demander si l’utilisateur souhaite vraiment bénéficier de cette assistance.
Mme Wang et M. Wilson examineront les problématiques relatives aux coûts. Il peut être prouvé qu’une innovation est bénéfique et que la demande est importante, mais son coût peut aussi être élevé. “Il faut décider à un moment si ce type d’appareil doit être entièrement financé par des fonds personnels ou si le gouvernement ou une organisation peut apporter son concours”, ajoute Mme Wang. “S’il est financé par des fonds privés, cela crée un système à plusieurs niveaux qui ne reflète pas nécessairement le modèle voulu par les Canadiens.”
Selon Mme Wang, ce projet vise à promouvoir le changement. “Notre ambition principale est d’élaborer des politiques visionnaires pour que les utilisateurs puissent bénéficier des nouvelles technologies conçues par AGE-WELL.”