(Français)
For Edwin Fong, AGE-WELL’s inaugural Summer Institute was one of the most exhilarating, profound and exhausting learning experiences of his life.
And he would do it again in a heartbeat.
“It was the most intensive and inspiring training that I have ever done,” says Fong, an AGE-WELL trainee and a physiotherapist at Toronto Rehabilitation Institute-University Health Network, who is also pursuing a master’s degree in educational technology through the University of British Columbia.
“It was like attending a health care technology boot camp ending in a Dragon’s Den-like pitch competition” — a bonus for Fong who is a big fan of the CBC television show and its American counterpart Shark Tank.
Over five days in July, Fong joined 17 other AGE-WELL emerging researchers and young professionals from across Canada in picturesque Mont-Tremblant, Quebec. Divided into three teams of six, they worked double shifts with the support of expert mentors — including researchers, a person living with Alzheimer’s disease and a family caregiver — to develop solutions or technologies to improve the lives of older adults with dementia.
The Summer Institute was created as an unparalleled opportunity for selected trainees from AGE-WELL’s Highly Qualified Personnel program, which offers training and mentorship to the next generation of researchers. The teams worked tirelessly to define a problem, develop a solution, address project elements from prototyping to commercialization, and plan a short pitch presentation.
Team rLife won the pitch competition for its web-based platform designed to reconnect adults with mild to moderate dementia with meaningful activities in the community, such as work, volunteering and social activities.
“We wanted to focus on the things in life that give meaning and enjoyment to people,” says Jenna Blumenthal, who presented the team’s pitch. “Just because someone has a diagnosis doesn’t mean they become a passive being. They have value and contributions to make.”
The aim of the project was to help individuals with dementia maintain a sense of belonging, stay independent at home longer, slow cognitive decline, increase life satisfaction and promote aging-in-place.
The project will be presented at this fall’s AGE-WELL Annual Conference and is being submitted for other conferences.
Despite the pressure-cooker timelines, the competitive set-up and the innovative projects produced, consensus is that the most valuable lessons learned from the Summer Institute were about the research and design process: building diverse teams of researchers and stakeholders, taking the time to define a problem clearly before jumping to solutions, and ensuring that solutions were meaningful to those they were intended to help.
“The Summer Institute was built around transdisciplinarity — making sure we are working in groups of multiple disciplines with a common goal,” says Dr. Samantha Sandassie, Education and Training Administrator for AGE-WELL. “When you bring all these different perspectives to the table, you can create something that is new and exciting. It’s all about being greater than the sum of the parts.”
“It showed us the value of transdisciplinary work and each of us came away with the tools to better communicate with people who are not from our own discipline,” adds Blumenthal, a master’s student in the Department of Mechanical and Industrial Engineering at the University of Toronto.
“Transdisciplinary work is much, much harder than working with people from your own field. But once you pass the initial hurdles, you end up somewhere you didn’t even know was possible.”
The other key element of the Summer Institute was stakeholder engagement throughout the entire research process. “Co-creation” between researchers and stakeholders helped to ensure that solutions met the needs of people with dementia and caregivers.
Jim Mann, who lives with Alzheimer’s disease, and Ron B., who for 10 years has been a caregiver for his father with Alzheimer’s, attended the Summer Institute and made themselves available to the teams throughout the five-day period.
“We accessed Jim and Ron through our sessions and informally to run ideas by them,” says Fong.
“They were both a source of inspiration,” adds Blumenthal. “We flew a million things by them that weren’t going to work. They provided that real-world context that helped us identify what was important to stakeholders.”
Ron B. and Mann joined teams at or after meals, during breaks between lectures and Ron responded to texts until close to midnight.
“They were fully engaged in understanding dementia, starting up a business, taking on the challenge, so I was impressed,” he says.
One day during a break, Ron B. spotted a group of trainees at a nearby lake. “When I joined them, they were in the lake talking about their project. That’s focus!”
Ron B. commends the organizing team and presenters for a “bang-up job” on the first Summer Institute. “AGE-WELL leadership has set an excellent model to guide up-and-coming researchers. They did get the key stakeholders involved the whole way through, they didn’t sway us and they made us a priority.”
The Summer Institute’s 10 female and eight male participants were from nine institutions in four provinces. They represented 10 disciplines — ranging from computer science and biomedical engineering to psychology and education. Four of the trainees are master’s students, seven are working on their doctorates and another seven are postdoctoral fellows. Several are also clinicians. The group of 18 was selected from among 70 trainee applicants.
In addition to working with their teams on their projects, trainees attended presentations and participated in discussions on topics from work-life balance and building a viable business model to prototyping and how to make a pitch presentation.
“I would rate it a 10 out of 10,” says Fong. “It was so inspiring to see the AGE-WELL Summer Institute taking steps to break down the historical silos of disciplines in research and collaboration, and to get us to think differently when approaching a problem to devise solutions that will actually benefit society.”
Dans les coulisses de l’Institut d’été d’AGE-WELL 2016 : l’élaboration de solutions réalistes
L’expérience d’apprentissage qu’a vécue Edwin Fong à l’Institut d’été d’AGE-WELL a été l’une des plus exaltantes, profondes et épuisantes de sa vie.
Et il n’hésiterait pas une seconde à y retourner.
“C’était la formation la plus intensive et la plus inspirante qu’il ne m’ait jamais été donné à suivre”, affirme M. Fong, un stagiaire d’AGE-WELL et physiothérapeute au Toronto Rehabilitation Institute du University Health Network, qui fait des études en vue de l’obtention d’une maîtrise en technologies éducatives à l’Université de la Colombie-Britannique.
“En résumé, il s’agissait d’un camp extrême pour les technologies liées aux soins de santé qui s’est terminé par une compétition de présentations du type Dans l’œil du dragon”, qu’a appréciée M. Fong, grand amateur Dragon’s Den, émission issue du même concept diffusée par la CBC ainsi que de sa contrepartie américaine Shark Tank.
Sur une période de plus de cinq jours en juillet, M. Fong s’est joint à 17 autres jeunes professionnels et chercheurs émergents d’AGE-WELL provenant de partout au Canada dans la pittoresque région de Mont-Tremblant, au Québec. Regroupés en trois équipes de six, les chercheurs ont travaillé de très longues heures avec le soutien de mentors experts, y compris des chercheurs, une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et un aidant naturel, pour mettre au point des solutions ou des technologies visant à d’améliorer la vie des aînés souffrant de démence.
L’Institut d’été fut fondé afin de proposer une expérience inédite à des stagiaires sélectionnés issus du programme d’employés hautement qualifiés d’AGE-WELL, qui offre aux chercheurs de la prochaine génération de la formation et des occasions de mentorat. Les équipes ont travaillé d’arrache-pied pour définir un problème, élaborer une solution, examiner les éléments d’un projet de l’étape du prototypage à celle de la commercialisation et enfin préparer une courte présentation.
L’équipe rLife a gagné la compétition de présentations pour sa plateforme web permettant aux adultes atteints d’une démence légère à modérée de reprendre des activités enrichissantes dans la collectivité, comme le travail et des activités bénévoles et sociales.
“Nous souhaitions nous concentrer sur ce qui donne aux gens un sens à leur vie et du plaisir, déclare la présentatrice de l’équipe, Jenna Blumenthal. Les personnes qui reçoivent un diagnostic ne deviennent pas automatiquement passives. Elles ont toutes une précieuse contribution à apporter à la société.”
L’objectif du projet était d’aider les personnes atteintes de démence à conserver leur sens d’appartenance, à vivre à la maison de façon indépendante plus longtemps, à ralentir le déclin cognitif, à accroître leur niveau de satisfaction par rapport à leur vie ainsi que de promouvoir l’option de vieillir chez soi.
Le projet sera présenté à la conférence annuelle d’AGE-WELL cet automne et sera proposé pour d’autres conférences.
Malgré le peu de temps dont ils disposaient, la formule compétitive et les projets novateurs qui ont été créés, les participants s’accordaient pour dire que la leçon la plus importante tirée du stage à l’Institut d’été concernait les processus de recherche et de conception : mettre en place des équipes composées de chercheurs et de parties prenantes, consacrer du temps à la définition précise d’un problème avant d’adopter des solutions et s’assurer que les solutions répondent réellement aux besoins des personnes visées.
“Le stage à l’Institut d’été repose sur la transdisciplinarité, c’est-à-dire le regroupement de personnes maîtrisant de multiples disciplines pour atteindre un but commun”, explique Samantha Sandassie, administratrice, Éducation et formation, à AGE-WELL. “Lorsque l’on met à contribution toutes ces différentes perspectives, on peut créer quelque chose de novateur et d’emballant. Ainsi, l’on obtient un résultat plus important que la somme des parties.”
“L’exercice nous a fait comprendre la valeur du travail transdisciplinaire, et nous en avons tous tiré des outils pour améliorer notre communication avec les personnes d’une autre discipline”, a ajouté Mme Blumenthal, étudiante de deuxième cycle au département de génie mécanique et industriel de l’Université de Toronto.
“Il est beaucoup plus difficile de travailler avec des gens provenant d’autres disciplines qu’avec ceux de la même discipline que soi. Mais lorsqu’on surmonte les premiers obstacles, on parvient à des résultats que l’on n’avait même pas envisagés.”
L’engagement des parties prenantes représentait un autre volet important du processus de recherche dans le cadre de l’Institut d’été. La création conjointe par des chercheurs et des parties prenantes nous a permis de nous assurer que les solutions répondaient bien aux besoins des personnes atteintes de démence et des soignants.
Jim Mann, qui vit avec la maladie d’Alzheimer et Ron B., qui pendant 10 ans a prodigué des soins à son père atteint de la maladie d’Alzheimer, ont participé à l’Institut d’été et ont assisté les équipes au cours de la période de cinq jours.
“Nous avons consulté Jim et Ron pendant nos séances de façon informelle pour leur présenter nos idées”, a indiqué M. Fong.
“Ils étaient tous les deux une source d’inspiration”, a ajouté Mme Blumenthal. “Nous avons discuté avec eux d’une foule d’idées qui n’allaient pas fonctionner au bout du compte. Ils ont pu nous présenter leur perspective de vie réelle, ce qui nous a aidés à comprendre ce qui était important pour les parties prenantes.”
Ron B. et Jim Mann se sont joints aux équipes pendant ou après les repas et pendant les pauses entre les conférences. De plus, Ron a répondu à des messages texte jusqu’à près de minuit.
“Ils manifestaient une grande motivation à comprendre la démence, à démarrer une entreprise et à relever le défi, et cela m’a impressionné” , a-t-il dit.
Un jour pendant une pause, Ron B. a vu un groupe de stagiaires près d’un lac : “Lorsque je me suis joint à eux, ils étaient dans le lac à discuter de leur projet. Ils prenaient leur mission au sérieux!”
Ron B. loue l’équipe d’organisation et les présentateurs pour le travail superbe qu’ils ont accompli pendant la première édition de l’Institut d’été.
“La direction d’AGE-WELL a établi un excellent modèle pour guider des chercheurs émergents, a-t-il assuré. Les participants ont sollicité l’avis des principales parties prenantes du début à la fin. Ils n’ont pas tenté de nous influencer, et ils nous ont toujours accordé beaucoup d’importance.”
Les dix participantes et les huit participants à l’Institut d’été provenaient de neuf établissements de quatre provinces différentes. Ils représentaient dix disciplines, de l’informatique à la psychologie, en passant par l’ingénierie biomédicale et l’éducation. Quatre des stagiaires étaient des étudiants de deuxième cycle, sept, de troisième cycle et sept autres étaient des boursiers postdoctoraux. Plusieurs étaient également des cliniciens. Les 18 stagiaires ont été sélectionnés parmi un groupe de 70 candidats.
En plus de travailler à leurs projets avec leurs équipes, les stagiaires ont assisté à des présentations et participé à des discussions sur des thèmes allant de l’équilibre entre le travail et la vie personnelle et la mise au point d’un modèle d’affaires viable à la façon d’effectuer une bonne présentation, en passant par le prototypage.
“J’accorderais une note de 10 sur 10 au stage”, affirme M. Fong. “C’était réellement inspirant de voir ce qu’on faisait à l’Institut d’été d’AGE-WELL pour abattre les cloisons qui existent historiquement entre les disciplines grâce à la recherche et à la collaboration, et pour nous encourager à envisager autrement un problème en vue de définir des solutions qui profiteront réellement à la société.”