Ron Beleno knows the “panic, frustration and helplessness” family members experience when a loved one with Alzheimer’s disease or a related dementia wanders from home and becomes lost. It happened numerous times with his father, who had Alzheimer’s for the last 10 years of his life.
Ron Beleno (second from right) is working with a group of researchers, older adults, caregivers, businesses and community organizations to implement a localized alert system that could help police find missing seniors.
“I realized after hearing more stories about missing individuals that there are opportunities to improve the chances of a successful find by coming up with better solutions,” says Beleno, a caregiver who collaborates on a number of AGE-WELL research projects.
His idea is to directly engage community volunteers from the immediate area through an alert system so they can keep an eye out for the missing person. This solution—called Community ASAP—is “innovative and something we have not seen in North America,” says Dr. Lili Liu of the University of Alberta, who is leading the AGE-WELL study team on the project.
The need is real: 60 per cent of people with dementia will wander, according to the Alzheimer Society of Ontario. The number of people living with dementia in Canada is expected to reach 937,000 by 2031, a 66 per cent increase from current numbers.
People with dementia usually wander on foot and are found within 12 kilometres of home.
Dr. Liu, Beleno and others from AGE-WELL have partnered with the Centre for Aging and Brain Health Innovation, police, community organizations and community members in Calgary, Ontario and British Columbia to test the Community ASAP alert system.
Beleno is establishing a startup company and plans to launch the system in several communities as early as 2019.
Volunteers in a community can identify specific areas they frequent, including their home and work neighbourhoods. If a person with dementia wanders in this area, the volunteer will receive an alert via an app on their phone or device giving them the name and description of the missing person.
By only sending alerts to volunteers within the area where the person went missing, this helps to avoid “alert fatigue,” one of a number of problems identified in studies of state-wide Silver Alert programs in the U.S.
Dr. Lili Liu
“When we looked at the evidence, we found that all but five states have publicly funded Silver Alert programs and that, generally speaking, this system is not cost effective,” says Dr. Liu.
“Currently, there are other solutions that first responders use but they are not ideal—they are bulky and very expensive. I see Community ASAP as an accessible, affordable solution for keeping older adults living in their communities even when they are at risk for getting lost.”
Dr. Liu and her team worked closely with Alberta MLA Mark Smith to provide the latest research from Canada and beyond in order for the provincial government to make an evidence-based decision. The result was Bill 210: Missing Persons (Silver Alert) Amendment Act, which is now in force.
The new legislation allows any police service in Alberta to send a “Silver Alert” using a broadcasting messaging system that disseminates information to the public through local media and other means as soon as practicable after a person goes missing. Manitoba was the first province to implement a Silver Alert amendment to its missing persons legislation. Vancouver has a citizen-funded Silver Alert program.
The volunteer-based Community ASAP service and app being developed by Dr. Liu’s team will put the Alberta legislation into action in Calgary and the surrounding area. The ultimate vision is a Canada-wide service.
The Community ASAP project is timely as the federal government works toward finalizing a national dementia strategy, while also having a call and petition from Canadians asking for a National Silver Alert Strategy.
Un système d’alerte pour protéger les personnes atteintes de démence
Ron Beleno connaît la « panique, la frustration et l’impuissance » que vivent les membres de la famille lorsqu’un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence quitte la maison et se perd. Cela s’est produit à de nombreuses reprises avec son père, qui a souffert de la maladie d’Alzheimer pendant les 10 dernières années de sa vie.
Ron Beleno (deuxième à partir de la droite) travaille avec un groupe de chercheurs, de personnes âgées,
d’aidants naturels et de représentants d’entreprises et
d’organismes communautaires pour mettre en œuvre
un système d’alerte localisée qui pourrait aider la police à retrouver des aînés disparus.
« Après avoir entendu d’autres histoires au sujet de personnes disparues, je me suis rendu compte qu’il y a des possibilités d’améliorer les chances de les retrouver en mettant au point de meilleures solutions », explique M. Beleno, aidant naturel qui collabore à un certain nombre de projets de recherche d’AGE-WELL.
Son idée consiste à mobiliser directement les bénévoles communautaires de la région immédiate au moyen d’un système d’alerte afin qu’ils soient attentifs à repérer la personne disparue. Cette solution, appelée Programme communautaire d’alerte Silver est « novatrice et inédite en Amérique du Nord », déclare Lili Liu de l’Université de l’Alberta, qui dirige l’équipe d’étude AGE-WELL sur le projet.
Le besoin est réel : selon la Société Alzheimer de l’Ontario, 60 % des personnes atteintes de démence s’égareront. On prévoit que 937 000 personnes seront atteintes de démence d’ici 2031, ce qui représente une augmentation de 66 % par rapport aux chiffres actuels.
Les personnes atteintes de démence s’égarent habituellement à pied et sont retrouvées à moins de 12 kilomètres de la maison.
Mme Liu, M. Beleno et d’autres représentants d’AGE-WELL ont établi un partenariat avec le Centre d’innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement, ainsi qu’avec la police, des organismes communautaires et des membres de la collectivité à Calgary, en Ontario et en Colombie-Britannique pour mettre à l’essai le Programme communautaire d’alerte Silver le plus tôt possible.
M. Beleno met sur pied une entreprise en démarrage et prévoit lancer le Programme dans plusieurs communautés dès 2019.
Les bénévoles d’une collectivité peuvent désigner des endroits précis qu’ils fréquentent, y compris les quartiers où ils travaillent et où ils résident. Si une personne atteinte de démence s’égare dans ce secteur, le bénévole recevra une alerte au moyen d’une application sur son téléphone ou son appareil lui fournissant le nom et la description de la personne disparue.
En n’envoyant des alertes qu’aux bénévoles de la région où la personne a été portée disparue, on évite la « désensibilisation aux alertes », un des nombreux problèmes relevés dans les études des programmes d’alerte Silver à l’échelle de l’État aux États-Unis.
Lili Liu
« Lorsque nous avons examiné les données probantes, nous avons constaté que tous les États sauf cinq ont des programmes d’alerte Silver financés par le secteur public et que, de façon générale, ce système n’est pas rentable », déclare Mme Liu.
« À l’heure actuelle, les premiers intervenants utilisent d’autres solutions, mais elles ne sont pas idéales; elles sont incommodes et très coûteuses. Je vois le Programme communautaire d’alerte Silver comme une solution accessible et abordable pour garder les personnes âgées dans leur collectivité même lorsqu’elles risquent de se perdre. »
Mme Liu et son équipe ont travaillé en étroite collaboration avec Mark Smith, député de l’Alberta, afin de fournir les plus récents résultats de recherche au Canada et ailleurs au gouvernement provincial, en vue de permettre à ce dernier de prendre une décision fondée sur des données probantes. Il en a résulté le projet de loi 210 : Loi modifiant la Loi sur les personnes disparues (alerte Silver), qui est maintenant en vigueur.
La nouvelle loi permet à tout service de police en Alberta d’envoyer une « alerte Silver » par l’entremise d’une messagerie à diffusion générale. Celle-ci transmet de l’information au public par les médias locaux et par d’autres moyens le plus tôt possible après la disparition d’une personne. Le Manitoba a été la première province à mettre en œuvre une modification de sa loi sur les personnes disparues, qui consistait en l’intégration d’une « alerte Silver ». Vancouver a un programme d’alerte Silver financé par les citoyens.
L’application et le service bénévole du Programme communautaire d’alerte Silver en cours d’élaboration par l’équipe de Mme Liu mettront en œuvre la loi albertaine à Calgary et dans les environs. La vision ultime est un service pancanadien.
Le projet du Programme communautaire d’alerte Silver arrive à point nommé : le gouvernement fédéral complète actuellement une stratégie nationale sur la démence, tout en tenant compte d’une pétition de Canadiens qui demandent une stratégie nationale d’alerte Silver.