When her elderly mother needed to transition to a higher level of care, Donna Thomson reached out to Huddol members for advice on housing and care options in Montreal. After co-caregiving for his aging parents, Rick Lauber joined Huddol to share what he had learned with other caregivers.
Donna Thomson and her mother
Huddol is the country’s first cross-disease, cross-platform, bilingual collaborative network that aims to help family caregivers navigate the care journey by drawing on the real-life insights of caregivers, health-care experts and service providers. Members can join existing communities or create their own customized “huddols” for emotional support and to share knowledge.
A non-profit managed by the Canadian Caregiver Network, Huddol was soft-launched in the fall of 2017. Within months it had close to 10,000 members. With support from AGE-WELL, work is underway to gradually introduce artificial intelligence (AI) or machine learning to Huddol, an AGE-WELL industry partner.
AI will take an already vibrant online platform to a new level and ensure that “the right information is delivered at the right time to the right people,” says Mark Stolow, CEO of Huddol, a Montreal-based company.
“Layering on artificial intelligence allows caregivers to describe what they need in plain language rather than using technological or medical terms,” says Dr. Janet Fast, AGE-WELL investigator and project lead, a professor at the University of Alberta and a well-known researcher in caregiving. “Huddol also has the capacity to be a one-stop shop that can be customized to your goals and needs, not just in your region but in your local community.”
Thomson has been a caregiver since her son was born with severe disabilities 30 years ago. Seven years ago, she and her sister became co-caregivers for their mother, who is now 96. An author of several books and a consultant on caregiving, Thomson is a big supporter of Huddol, a site she visits “multiple times daily. I’m a teacher sometimes and I’m a learner lots of times,” she says.
Lauber, who has written two books on caregivers, says: “I find contributing to Huddol is very important and rewarding to me as I know, first-hand, how challenging and daunting caregiving can be. Huddol means ‘community’ to me—a community which provides free support, direction, encouragement and understanding to prospective, new and current caregivers.”
Caregiving in Canada
- 8.1 million family members and friends—or one in four Canadians—provide caregiving services to loved ones and contribute $66.5 billion in unpaid labour to the health-care system.
- Age-related needs top the list of health conditions requiring care. Between 70 and 80 per cent of community care for older adults is provided by family caregivers.
- Caregivers have increased rates of mortality, mental health issues, poverty and social isolation. Those who are better informed experience lower anxiety, and have a more positive and supportive caregiving experience.
- Technology offers caregivers online solutions and social connections:
- 63% connect socially with other caregivers;
- 59% access emotional or mental health support; and
- 25% use technology like alarms, sensors or remote monitoring.
Sources: Statistics Canada, 2012, 2015; Health Council of Canada, 2012; AARP, 2016; Hollander et al, 2009; Boger, J., 2017; Fast, J., Carers Canada, National Carers Day, 2018; Fast, J. Carers Canada, National Carers Day, 2018, based on unpublished analysis of Statistics Canada 2012 General Social Survey.
Les aidants naturels font appel à Huddol pour obtenir de l’information et du soutien
Lorsque sa mère âgée a eu besoin de faire la transition vers un niveau de soins plus élevé, Donna Thomson a communiqué avec les membres de Huddol pour obtenir des conseils sur le logement et les options de soins à Montréal. Après avoir pris soin de ses parents vieillissants, Rick Lauber s’est joint à Huddol pour partager ce qu’il avait appris avec d’autres aidants naturels.
Donna Thomson et sa mère
Huddol est le premier réseau collaboratif bilingue et multiplateforme du pays qui vise à aider les aidants naturels à s’y retrouver dans le parcours de soins en s’appuyant sur les connaissances concrètes d’aidants naturels, d’experts en soins de santé et de fournisseurs de services. Les membres peuvent se joindre à des communautés existantes ou créer leurs propres « Huddols » personnalisées pour le soutien émotionnel et le partage des connaissances.
Organisme sans but lucratif géré par le Réseau canadien des aidantes et aidants naturels, Huddol a été lancé à l’automne 2017. En quelques mois, il comptait près de 10 000 membres.
Avec le soutien d’AGE-WELL, des travaux sont en cours pour intégrer graduellement l’intelligence artificielle (IA) ou l’apprentissage automatique à Huddol, partenaire de l’industrie d’AGE-WELL.
Selon Mark Stolow, président-directeur général de Huddol, une entreprise montréalaise, l’intelligence artificielle fera passer une plateforme en ligne déjà dynamique à un nouveau niveau et veillera à ce que « l’information appropriée soit transmise au bon moment aux bonnes personnes ».
« L’ajout de l’intelligence artificielle permet aux aidants naturels de décrire ce dont ils ont besoin en langage simple plutôt que d’utiliser des termes technologiques ou médicaux », déclare Janet Fast, chercheuse et chef de projet d’AGE-WELL, professeure à l’Université de l’Alberta et chercheuse bien connue en prestation de soins. « Huddol a également des capacités de guichet unique pouvant être personnalisé en fonction de vos objectifs et de vos besoins, non seulement dans votre région, mais dans votre collectivité locale. »
Mme Thomson est aidante naturelle depuis que son fils est né avec de graves handicaps, il y a 30 ans. Il y a sept ans, sa sœur et elle sont devenues des aidantes naturelles pour leur mère, maintenant âgée de 96 ans. Auteure de plusieurs livres et consultante en matière de soins, Mme Thomson appuie fortement Huddol, site qu’elle consulte « plusieurs fois par jour ». « Parfois je suis enseignante, mais je suis souvent une apprenante. »
M. Lauber, qui a écrit deux livres sur les aidants naturels, dit : « Je trouve que la contribution à Huddol est très importante et gratifiante pour moi, car je sais personnellement à quel point la prestation de soins peut être difficile et intimidante. Huddol signifie “communauté” pour moi, une communauté qui offre gratuitement du soutien, de l’orientation, des encouragements et de la compréhension aux aidants naturels éventuels, nouveaux et actuels. »
La prestation de soins au Canada
- Un Canadien sur quatre, soit 8,1 millions de membres de la famille et d’amis, fournit des soins à des êtres chers et contribue 66,5 milliards de dollars en travail non rémunéré au système de soins de santé.
- Les besoins liés à l’âge figurent en tête de liste des problèmes de santé nécessitant des soins. Entre 70 % et 80 % des soins communautaires pour les personnes âgées sont fournis par des aidants naturels.
- Chez les aidants naturels, les taux de mortalité, de problèmes de santé mentale, de pauvreté et d’isolement social sont plus élevés. Ceux qui sont mieux informés éprouvent moins d’anxiété et vivent une expérience de prestation de soins plus positive et plus solidaire.
- La technologie offre aux aidants naturels des solutions en ligne et des liens sociaux :
- 63 % d’entre eux établissent des liens sociaux avec d’autres aidants naturels;
- 59 % ont accès à du soutien en santé émotionnelle ou mentale;
- 25 % utilisent des technologies comme des alarmes, des capteurs ou la surveillance à distance.
Sources : Statistique Canada, 2012, 2015; Conseil canadien de la santé, 2012; AARP, 2016; Hollander et coll., 2009; Boger, J., 2017; Fast, J., Proches aidants au Canada, Journée nationale des proches aidants, 2018; Fast, J. Proches aidants au Canada, Journée nationale des proches aidants, 2018, d’après une analyse non publiée de l’Enquête sociale générale de 2012 de Statistique Canada.