In Canada, over 750,000 people live with dementia. An estimated 60 per cent will go missing at least once, according to the Alzheimer Society of Toronto. “Watch the news and you’ll hear about another older adult with dementia who has gone missing,” says Dr. Noelannah Neubauer, an AGE-WELL trainee who is working to improve the situation.
As part of her PhD work at the University of Alberta, Dr. Neubauer has developed comprehensive easy-to-use guidelines that offer proactive strategies to reduce the chances that someone with dementia will get lost. The guidelines were created in collaboration with provincial Alzheimer’s societies, police organizations, social workers, health-care professionals, caregivers and people living with dementia.
“These are the first guidelines of their kind that simplify the vast number of strategies out there,” says Dr. Neubauer, whose research revealed there are over 300 types of high- and low-tech strategies for persons with dementia at risk of getting lost.
“You can be at risk of getting lost but still live a good life,” she stresses. “It’s making sure you implement proactive strategies that focus on a balance between safety and independence.”
Her guidelines come in the form of a checklist. They focus on behaviours and circumstances—such as whether the person with dementia lives alone or frequently gets overwhelmed—to determine a person’s level of risk. Strategies, like locating-technologies, are then matched to each level of risk. There are different versions of the guidelines for people living with dementia at home, with family or in a care home.
Dr. Neubauer is working with several provincial Alzheimer’s societies and other groups to disseminate the guidelines.
She is passionate about helping people with dementia live safely in the community for as long as possible, while reducing the chances of them getting lost.
In her own life, Dr. Neubauer has seen friends of her grandparents experience cognitive impairment. “Being so close to them, I just wanted to find a way to keep them as safe and healthy as possible.”
Dr. Neubauer recently obtained a PhD in Rehabilitation Science, working under the supervision of AGE-WELL researcher Dr. Lili Liu.
To access live electronic versions of the guidelines through Google Slides, please contact Dr. Noelannah Neubauer at noelanna@ualberta.ca. A quick feedback survey is also available.
De nouvelles lignes directrices offrent des stratégies pour réduire le risque que les personnes atteintes de démence se perdent
Au Canada, plus de 750 000 personnes vivent avec la démence. Selon la Alzheimer Society of Toronto, on estime que 60 % d’entre elles seront portées disparues au moins une fois. « Regardez les nouvelles et vous entendrez parler d’une autre personne âgée atteinte de démence qui est introuvable », déclare Noelannah Neubauer, stagiaire à AGE-WELL qui travaille à améliorer la situation.
Dans le cadre de ses travaux de doctorat à l’Université de l’Alberta, Mme Neubauer a élaboré des lignes directrices complètes faciles à utiliser qui offrent des stratégies proactives pour réduire les risques qu’une personne atteinte de démence se perde. Les lignes directrices ont été rédigées en collaboration avec des sociétés provinciales de la maladie d’Alzheimer, des organisations policières, des travailleurs sociaux, des professionnels de la santé, des aidants naturels et des personnes atteintes de démence.
« Ce sont les premières lignes directrices de ce genre. Elles font la synthèse des nombreuses stratégies qui existent », poursuit Mme Neubauer, dont les recherches ont révélé qu’il existe plus de 300 types de stratégies de haute et de basse technologie pour les personnes atteintes de démence qui risquent de se perdre.
« On peut présenter des risques de se perdre, mais quand même avoir une bonne qualité de vie, souligne-t-elle. Il faut s’assurer de mettre en œuvre des stratégies proactives qui trouvent l’équilibre entre la sécurité et l’indépendance. »
Les lignes directrices prennent la forme d’une liste de contrôle. Elles mettent l’accent sur les comportements et les circonstances pour déterminer le niveau de risque d’une personne atteinte de démence. Par exemple, si elle vit seule ou se sent souvent dépassée. Les stratégies, comme les technologies de localisation, sont ensuite associées à chaque niveau de risque. Il y a différentes versions des lignes directrices pour les personnes atteintes de démence, selon qu’elles vivent dans leur propre habitation, avec leur famille ou dans une résidence spécialisée.
Mme Neubauer collabore avec plusieurs sociétés provinciales de la maladie d’Alzheimer et d’autres groupes pour diffuser les lignes directrices.
Elle est déterminée à aider les personnes atteintes de démence à vivre en sécurité dans la collectivité le plus longtemps possible, tout en réduisant les risques qu’elles se perdent.
Au cours de sa vie, Mme Neubauer a vu des amis de ses grands-parents devoir s’adapter à une déficience cognitive : « J’étais très près d’eux, alors je veux simplement trouver un moyen de les garder autant que possible en sécurité et en bonne santé. »
Mme Neubauer a récemment obtenu un doctorat en sciences de la réadaptation. Elle travaille sous la supervision de Lili Liu, chercheuse à AGE-WELL.
Pour accéder aux versions électroniques à jour des lignes directrices par l’entremise de Google Slides, veuillez communiquer avec Mme Noelannah Neubauer à noelanna@ualberta.ca. Un sondage de rétroaction rapide est également proposé