Caron Leid was well into her pregnancy and planning for the birth of her son. She was puzzled because her mother kept calling with the same question: when was the baby due? Hadn’t Leid told her many times before?
A few months later, Leid grew more worried after she left her newborn in her mother’s care in order to run a few errands.
Caron Leid
Courtesy: Gagan Banga for YouAreUNLTD
“I said, ‘Just fix some formula and I’ll be back in half an hour. And when I came back home, she hadn’t diluted the formula. She gave it to him concentrate.”
Leid was shocked. After all, her 57-year-old mother was a registered nurse.
They went to the doctor, who did a mini mental exam. “He said, ‘It’s Alzheimer’s. And then he turned to me and said, ‘Your life is going to change.’”
Not long after, Leid’s father died and her mother moved in with her.
That was almost 20 years ago. Leid has looked after her mother ever since. It has opened her eyes to the challenges of juggling a full-time job, parenting and caregiving for a parent.
“I wish I could unsee things that I’ve had to see,” says Leid, describing the behavioural and physical symptoms, such as wandering and seizures, as the disease progressed. “I had burnout. I was crashing.”
Writing became a way to cope and to share her insights with others. In 2014, Leid published her first book, “Alzheimer’s – What They Forget to Tell You: A Personal Journey.”
She also joined AGE-WELL and discovered its innovations – from smart-home systems to apps and remote therapies—designed to support caregivers and older adults. “This was so needed way back, but better late than never.”
The role that caregivers and older adults play in AGE-WELL is crucial, she adds. “They are intricately involved in the end products, and how to make a caregiver’s life better, and how to facilitate technology and aging in place.”
Leid herself does ‘relevancy reviews’ of research proposals submitted to AGE-WELL for funding. She is also a member of the network’s Older Adult and Caregiver Advisory Committee, which provides vital input and expertise.
In 2018, Leid received an unexpected invitation. It was from the organizers of an international medical conference taking place in France. They wanted her to deliver a keynote speech as a caregiving expert. Leid was able to go thanks to support from the AGE-WELL CONNECT Funding Program, which provides older adults and caregivers with access to new learning opportunities.
“I am proud to be a caregiver advocate and to assist others in any way that I can,” she blogged afterwards. “Participating in this conference has inspired me in many ways, and I thank AGE-WELL for all the work they do.”
Caron Leid : près de deux décennies de soins
Caron Leid était en pleine grossesse et planifiait la naissance de son fils. Elle était perplexe parce que sa mère appelait constamment pour poser la même question : quand le bébé doit-il arriver? Ne le lui avait-elle pas déjà dit à plusieurs reprises?
Caron Leid
Photo : Gagan Banga pour YouAreUNLTD
Quelques mois plus tard, l’inquiétude de Leid s’est accrue lorsqu’elle a confié son nouveau-né à sa mère pour faire quelques courses.
« Je lui ai dit : Il suffit de lui donner une préparation et je serai de retour dans une demi-heure. Quand je suis rentrée, elle n’avait pas dilué la préparation. Elle lui avait donné le concentré. »
Leid était bouleversée. Après tout, sa mère était une infirmière autorisée âgée de 57 ans.
Ils sont allés voir un médecin qui lui a fait passer un mini-examen mental. « Il a dit : “C’est la maladie d’Alzheimer”. Et puis il s’est tourné vers moi et m’a dit : “Votre vie va changer.” »
Peu de temps après, le père de Leid est décédé et sa mère a emménagé avec elle.
C’était il y a près de 20 ans. Depuis ce temps, Leid s’occupe de sa mère. Cela lui a ouvert les yeux sur les défis que représentent le travail à temps plein, l’éducation des enfants et la prestation de soins à un parent.
« J’aimerais pouvoir oublier des choses que j’ai été contrainte de voir », avoue-t-elle, décrivant les symptômes comportementaux et physiques de sa mère, comme l’errance et les crises d’épilepsie, au fur et à mesure que la maladie évoluait. « J’ai souffert d’épuisement professionnel. Je m’effondrais. »
L’écriture est devenue sa façon de s’adapter et de partager ses idées avec les autres. En 2014, Leid a publié son premier livre, « Alzheimer’s – What They Forget to Tell You: A Personal Journey ».
Elle s’est également jointe à AGE-WELL et a découvert ses innovations — allant des systèmes de maison intelligente aux applications et thérapies à distance — conçues pour soutenir les aidants naturels et les personnes âgées. « C’était tellement nécessaire et depuis si longtemps, mais mieux vaut tard que jamais.
Dans AGE-WELL, le rôle des aidants naturels et des personnes âgées est crucial », ajoute-t-elle. « Ils sont étroitement engagés dans l’élaboration des produits finaux et la recherche de moyens d’améliorer la vie des aidants naturels et de faciliter la technologie et le vieillissement sur place. »
Leid fait elle-même des « examens de la pertinence » des propositions de recherche qui sont soumises à AGE-WELL pour en obtenir du financement. Elle est également membre du Comité consultatif sur les aînés et les aidants naturels du réseau, qui apporte une contribution et une expertise essentielles.
En 2018, Leid a reçu une invitation inattendue. Elle provenait des organisateurs d’une conférence médicale internationale en France. Ils voulaient qu’elle prononce un discours-programme en tant qu’experte en soins. Leid a pu y parvenir grâce au soutien du programme de financement AGE-WELL CONNECT, qui offre aux personnes âgées et aux aidants naturels un accès à de nouvelles possibilités d’apprentissage.
« Je suis fière de défendre les intérêts des aidants naturels et d’aider les autres dans la mesure de mes compétences » écrit-elle sur un blogue. « La participation à ce congrès m’a inspirée à bien des égards, et je remercie AGE-WELL de tout le travail accompli. »