Établir des liens avec les autres autour d’une cause commune

Chaitali Desai cherchait des moyens de faciliter la vie de sa mère, aux prises avec la démence, à mesure que ses symptômes s’aggravaient. Tout en cherchant des solutions potentielles, Mme Desai est tombée sur une organisation qui l’a intriguée : AGE‑WELL.

« Tout au long de ce voyage, j’ai voulu rencontrer d’autres aidants naturels et partager des expériences et des stratégies pour prendre soin de nos proches », déclare Mme Desai, une ingénieure qui travaille au Centre des sciences de la santé Sunnybrook à Toronto.

Chaitali Desai

« C’est là que AGE‑WELL est entré en jeu. J’ai été en mesure de communiquer avec d’autres personnes qui vivaient la même situation et qui voulaient obtenir de l’information sur les produits, les ressources et les services disponibles pour faciliter les choses. »

Grâce à ses antécédents en génie, Mme Desai a compris le rôle que la technologie peut jouer pour améliorer la vie des Canadiens, surtout à mesure qu’ils vieillissent. C’est la mission de AGE‑WELL : offrir des solutions technologiques aux personnes âgées et aux aidants naturels.

« Plus je lisais sur l’organisation, plus je réalisais à quel point nos points de vue concordaient », se rappelle-t-elle. « Et je voulais participer au travail qu’ils faisaient. Tous les éléments étaient réunis, surtout compte tenu de mon expérience professionnelle et de mon parcours en tant qu’aidante naturelle. »

Mme Desai est devenue membre du Comité consultatif des aînés et des aidants naturels d’AGE‑WELL. Elle était ravie de voir le nombre de personnes qui participent à la création conjointe d’innovations à AGE‑WELL. Le réseau est reconnu pour la participation des utilisateurs finaux à toutes les étapes de la recherche et du développement.

Pour Mme Desai, il était important d’avoir une voix en tant qu’aidante naturelle. « Les aidants naturels font beaucoup de travail important en ce qui concerne la gestion des soins pour les personnes atteintes de démence », souligne-t-elle. « Nous défendons les intérêts des membres de notre famille. Il est donc important pour nous de participer aux changements. »

Mme Desai parle du fardeau des aidants naturels et des difficultés physiques et émotionnelles qui l’accompagnent, des maux de dos causés par le fait de soulever sa mère au sentiment d’être dépassée sans soutien adéquat. À mesure que la santé de sa mère se détériorait, elle a jonglé avec les exigences de la vie quotidienne, y compris prendre soin de sa fille d’un an, travailler et suivre des cours, tout en agissant comme aidante naturelle principale avec l’aide de son père et de sa sœur. Sa mère est décédée en 2019.

L’attention de Mme Desai est maintenant tournée vers l’aide à son père, qui vit de façon autonome et gère un certain nombre de problèmes de santé permanents. Mme Desai travaille, élève sa fille et se prépare à la naissance de son deuxième enfant, tout en soutenant son mari qui doit répondre aux exigences associées au fait d’être un travailleur de la santé de première ligne pendant la pandémie.

La technologie, dit-elle, peut jouer un rôle dans la réduction du fardeau des aidants naturels, et l’accès à une technologie intelligente et intuitive est essentiel. « Les applications, les appareils et autres vous permettent de passer plus de temps de qualité avec votre proche au lieu de vous préoccuper d’une tâche que vous devez accomplir. La technologie aide à éliminer ou à réduire au minimum les tâches qui ne semblent pas ajouter de la valeur. »

Mme Desai croit que la technologie jouera un rôle encore plus important pour faciliter la vie des aidants naturels à l’avenir. C’est l’une des raisons pour lesquelles elle est une fervente partisane des efforts déployés par AGE‑WELL pour rassembler tout le monde dans un but commun.

Qu’il s’agisse de présenter des webinaires ou de contribuer à des publications, Mme Desai est activement investie dans AGE‑WELL. Elle apporte son point de vue en tant qu’aidante naturelle au Groupe consultatif de l’industrie sur L’avenir du vieillissement à domicile de AGE‑WELL, qui a récemment publié un livre blanc sur la technologie et le vieillissement chez soi.

« Le travail que fait AGE‑WELL est incroyable », dit Mme Desai. « J’adore faire partie du processus et je suis extrêmement fière de contribuer. »