Améliorer la qualité de vie des résidents en soins de longue durée atteints de démence

Patricia Laurin dit que sa mère de 92 ans, Shirrill Crawford, est « totalement perdue » depuis plusieurs années à cause de la maladie d’Alzheimer. « Elle ne me reconnaît pas. Sa mémoire est vraiment défaillante. »

Pourtant, le jour où le système mural d’activités personnalisées ABBY a été installé à l’établissement de soins de longue durée où réside Mme Crawford à Midland, en Ontario, elle est devenue « complètement absorbée » pendant 90 minutes. « Ça m’a sidérée quand elle a nommé ma grand-mère et mon frère sur des photos affichées à l’écran », dit Mme Laurin.

Andrea Wilkinson discute avec un résident et la technologie ambiante ABBY.

Andrea Wilkinson discute avec un résident et la technologie ambiante ABBY.

« Ma mère a manipulé le tableau et a obtenu une réponse significative. Cela a suscité beaucoup de souvenirs et elle était fascinée par la musique et les photos. C’était incroyable de la voir si absorbée, détendue et en train de s’amuser. »

Le système ABBY intègre des écrans tactiles, des vidéos, de la musique et des activités tactiles familières, comme tourner une roue ou caresser un chat, afin de créer des expériences captivantes pour les résidents de soins de longue durée atteints de démence. De plus, si le résident porte une balise Bluetooth, cette balise indique à l’appareil d’extraire du contenu personnalisé, y compris des photos de famille et la musique ou l’émission de télévision préférée d’un résident.

ABBY, qui utilise une approche Montessori, a été élaboré par un partenaire de l’industrie, Ambient Activity Technologies, en collaboration avec une équipe de recherche de Toronto et avec le soutien d’AGE-WELL.

« Nous savions qu’il est difficile de faire participer les gens à des activités significatives, alors nous voulions les activer physiquement. Vous devez vous approcher de l’appareil ABBY, interagir physiquement avec lui, puis, en réponse, vous obtenez ce contenu significatif », explique Andrea Wilkinson, codirectrice du projet, chercheuse postdoctorale à l’Université de Toronto et stagiaire d’AGE-WELL.

Les résultats sont impressionnants. Une étude réalisée en 2017 sur l’utilisation du système ABBY dans six établissements de soins de longue durée a révélé une diminution de l’agitation, de l’agressivité, de l’anxiété et des délires paranoïdes chez les résidents atteints de démence, ainsi qu’une amélioration de leur qualité de vie. Le personnel a connu une diminution de l’épuisement professionnel et, pour les membres de la famille, les résultats comprenaient la satisfaction des visiteurs.

« Il reste tellement de potentiel chez les personnes atteintes de démence. Si nous pouvons les aider à accéder à ces souvenirs à long terme qui existent encore afin qu’elles puissent avoir des conversations significatives avec leurs êtres chers, cela apportera tant de joie à la personne et aux membres de sa famille », mentionne Mme Wilkinson.

L’utilisation de contenu issu de leur propre vie attire l’attention des résidents vers ABBY. « Il y a un véritable problème de déclenchement de l’activité chez les personnes atteintes de démence. Les gestes familiers comme caresser un chat ou faire tourner une roue font appel à des connaissances implicites qui demeurent après une vie d’utilisation. Une fois que le tableau d’activités réagit à leurs interventions, les gens sont stimulés et aucun autre déclencheur n’est requis », explique le Dr Mark Chignell, codirecteur du projet, psychologue et professeur au département de génie mécanique et industriel de l’Université de Toronto.

« Les gens passent des heures avec ABBY. Ce que j’aime de ce projet, ce sont les répercussions potentielles qu’il peut avoir sur les quelque 50 millions de personnes dans le monde qui vivent avec la démence. »

Au Canada, environ 62 % des résidents des établissements de soins de longue durée sont atteints de démence et près de la moitié d’entre eux ont un comportement agressif ou agité.

L’ennui et le manque d’activités significatives et stimulantes peuvent être associés à une augmentation des comportements réactifs, comme le cri et l’errance. ABBY pourrait s’avérer un élément important d’une stratégie visant à faire participer les personnes atteintes de démence aux soins de longue durée.

Marc Kanik, directeur général de Ambient Activity Technologies, parcourt le pays pour présenter ABBY aux établissements de soins de longue durée. Les commandes affluent. Environ deux douzaines d’appareils ont déjà été installées dans des établissements ontariens.

« Tout le monde dans notre entreprise est content de travailler sur quelque chose qui a ce genre de répercussion sur l’amélioration de la vie des gens », explique M. Kanik