Ron Beleno connaît la « panique, la frustration et l’impuissance » que vivent les membres de la famille lorsqu’un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence quitte la maison et se perd. Cela s’est produit à de nombreuses reprises avec son père, qui a souffert de la maladie d’Alzheimer pendant les 10 dernières années de sa vie.
« Après avoir entendu d’autres histoires au sujet de personnes disparues, je me suis rendu compte qu’il y a des possibilités d’améliorer les chances de les retrouver en mettant au point de meilleures solutions », explique M. Beleno, aidant naturel qui collabore à un certain nombre de projets de recherche d’AGE-WELL.
Son idée consiste à mobiliser directement les bénévoles communautaires de la région immédiate au moyen d’un système d’alerte afin qu’ils soient attentifs à repérer la personne disparue. Cette solution, appelée Programme communautaire d’alerte Silver est « novatrice et inédite en Amérique du Nord », déclare Lili Liu de l’Université de l’Alberta, qui dirige l’équipe d’étude AGE-WELL sur le projet.
Le besoin est réel : selon la Société Alzheimer de l’Ontario, 60 % des personnes atteintes de démence s’égareront. On prévoit que 937 000 personnes seront atteintes de démence d’ici 2031, ce qui représente une augmentation de 66 % par rapport aux chiffres actuels.
Les personnes atteintes de démence s’égarent habituellement à pied et sont retrouvées à moins de 12 kilomètres de la maison.
Mme Liu, M. Beleno et d’autres représentants d’AGE-WELL ont établi un partenariat avec le Centre d’innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement, ainsi qu’avec la police, des organismes communautaires et des membres de la collectivité à Calgary, en Ontario et en Colombie-Britannique pour mettre à l’essai le Programme communautaire d’alerte Silver le plus tôt possible.
M. Beleno met sur pied une entreprise en démarrage et prévoit lancer le Programme dans plusieurs communautés dès 2019.
Les bénévoles d’une collectivité peuvent désigner des endroits précis qu’ils fréquentent, y compris les quartiers où ils travaillent et où ils résident. Si une personne atteinte de démence s’égare dans ce secteur, le bénévole recevra une alerte au moyen d’une application sur son téléphone ou son appareil lui fournissant le nom et la description de la personne disparue.
En n’envoyant des alertes qu’aux bénévoles de la région où la personne a été portée disparue, on évite la « désensibilisation aux alertes », un des nombreux problèmes relevés dans les études des programmes d’alerte Silver à l’échelle de l’État aux États-Unis.
« Lorsque nous avons examiné les données probantes, nous avons constaté que tous les États sauf cinq ont des programmes d’alerte Silver financés par le secteur public et que, de façon générale, ce système n’est pas rentable », déclare Mme Liu.
« À l’heure actuelle, les premiers intervenants utilisent d’autres solutions, mais elles ne sont pas idéales; elles sont incommodes et très coûteuses. Je vois le Programme communautaire d’alerte Silver comme une solution accessible et abordable pour garder les personnes âgées dans leur collectivité même lorsqu’elles risquent de se perdre. »
Mme Liu et son équipe ont travaillé en étroite collaboration avec Mark Smith, député de l’Alberta, afin de fournir les plus récents résultats de recherche au Canada et ailleurs au gouvernement provincial, en vue de permettre à ce dernier de prendre une décision fondée sur des données probantes. Il en a résulté le projet de loi 210 : Loi modifiant la Loi sur les personnes disparues (alerte Silver), qui est maintenant en vigueur.
La nouvelle loi permet à tout service de police en Alberta d’envoyer une « alerte Silver » par l’entremise d’une messagerie à diffusion générale. Celle-ci transmet de l’information au public par les médias locaux et par d’autres moyens le plus tôt possible après la disparition d’une personne. Le Manitoba a été la première province à mettre en œuvre une modification de sa loi sur les personnes disparues, qui consistait en l’intégration d’une « alerte Silver ». Vancouver a un programme d’alerte Silver financé par les citoyens.
L’application et le service bénévole du Programme communautaire d’alerte Silver en cours d’élaboration par l’équipe de Mme Liu mettront en œuvre la loi albertaine à Calgary et dans les environs. La vision ultime est un service pancanadien.
Le projet du Programme communautaire d’alerte Silver arrive à point nommé : le gouvernement fédéral complète actuellement une stratégie nationale sur la démence, tout en tenant compte d’une pétition de Canadiens qui demandent une stratégie nationale d’alerte Silver.