Lorsque Rosalie Wang observe des personnes se heurtant aux difficultés liées au vieillissement et au handicap, elle voudrait qu’il existe un accès équitable et universel aux services et aux appareils qui pourraient les aider.

Lorsqu’elle était ergothérapeute, M^me Wang a rencontré de nombreuses personnes âgées qui voulaient rester actives mais qui ne pouvaient pas bénéficier d’une assistance, telle qu’un fauteuil roulant motorisé, car elles ne répondaient pas à certains critères médicaux et fonctionnels particuliers.

“Lorsque des personnes commencent à perdre de la mobilité ou à souffrir de troubles cognitifs, nous devons leur reprendre leur fauteuil électrique en raison des risques pour leur sécurité”, explique M^me Wang, professeure adjointe au Département de sciences du travail et d’ergothérapie de l’Université de Toronto.

Mme Rosalie Wang

L’expérience de M^me Wang l’a conduite à rejoindre un projet de recherche d’AGE-WELL qui porte sur un aspect crucial lié à la technologie et au vieillissement : l’élaboration de politiques facilitant un accès équitable aux services et aux appareils.

Michael Wilson, co-responsable du projet, est spécialiste des politiques de santé, directeur adjoint du McMaster Health Forum et professeur adjoint au Département d’épidémiologie clinique et de biostatistique de l’Université McMaster. “Nous avons besoin d’innovation”, affirme M. Wilson. “Mais nous devons également nous assurer que les personnes puissent y accéder.”

L’équipe est en phase d’amorçage d’un projet d’une durée de trois ans, mais a déjà mis clairement en évidence des accès inégaux dans le pays. Dans certains cas, les utilisateurs et les aidants naturels ne soupçonnent même pas l’existence de programmes qui pourraient leur être utiles.

L’équipe de recherche étudie non seulement les politiques et les programmes dans tout le Canada mais également dans d’autres pays comparables dans le monde, en déterminant s’ils sont conformes à la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées. Elle évaluera dans quelle mesure les utilisateurs parviennent actuellement à accéder aux appareils d’assistance, quelles sont les sources d’accès et quels sont les programmes qui leur ont permis d’y accéder. En posant des questions de base, elle déterminera si l’approche actuelle est véritablement adaptée aux besoins des Canadiens.

M. Michael Wilson

Pour dresser cet état des lieux et les perspectives en matière d’élaboration des politiques, l’équipe organisera dans un premier temps des discussions de groupe d’une journée qui seront animées par M. Wilson en présence de citoyens de toutes les couches de la société. Les participants seront encouragés à s’exprimer en toute franchise (et confidentiellement) à propos du problème et de leurs valeurs et des préférences pour y répondre afin de faire en sorte que les promesses des technologies soient tenues de manière optimale.

Ces idées orienteront les délibérations confidentielles avec les intervenants qui sont en position d’appuyer le changement au sein du système. Ces intervenants incluront des décideurs, des professionnels de santé, des dirigeants d’organisations de première ligne, de membres de l’industrie, des chercheurs et d’autres acteurs. Ils délibéreront ensemble à propos des mesures qui peuvent être prises pour améliorer l’égalité d’accès aux technologies dans le pays.

L’aspect éthique des technologies fera également partie des sujets d’étude. L’innovation soulève de profondes inquiétudes relatives à des sujets tels que la vie privée et les choix personnels. Il est important de poser des questions délicates relatives aux droits des personnes accusant un déclin cognitif à prendre des décisions à propos de la nature de leurs soins. Un robot intelligent peut fournir une aide extraordinaire, mais on peut se demander si l’utilisateur souhaite vraiment bénéficier de cette assistance.

M^me Wang et M. Wilson examineront les problématiques relatives aux coûts. Il peut être prouvé qu’une innovation est bénéfique et que la demande est importante, mais son coût peut aussi être élevé. “Il faut décider à un moment si ce type d’appareil doit être entièrement financé par des fonds personnels ou si le gouvernement ou une organisation peut apporter son concours”, ajoute M^me Wang. “S’il est financé par des fonds privés, cela crée un système à plusieurs niveaux qui ne reflète pas nécessairement le modèle voulu par les Canadiens.”

Selon M^me Wang, ce projet vise à promouvoir le changement. “Notre ambition principale est d’élaborer des politiques visionnaires pour que les utilisateurs puissent bénéficier des nouvelles technologies conçues par AGE-WELL.”