Rosemary Leslie vit et travaille à Ottawa

Pendant 20 ans, Rosemary Leslie a souffert d’une vie professionnelle en constante détérioration, sans jamais vraiment en connaître la raison. M^me Leslie, qui se décrit comme ayant une personnalité de type A, est titulaire d’une maîtrise en génie et avait de la difficulté à accomplir des tâches de base dans le cadre de son travail au gouvernement fédéral. Il est devenu difficile de travailler avec des feuilles de calcul et d’analyser les données. Sa mémoire à court terme déraillait, ce qui l’amenait à refaire des recherches qu’elle avait déjà faites la veille. De plus, elle avait de la difficulté à comprendre ce que ses superviseurs lui demandaient.

« Je me cassais la tête me demandant ce qui n’allait pas chez moi », a déclaré M^me Leslie dans une entrevue à son domicile d’Ottawa.

Elle a pensé que le problème venait peut-être du sujet, alors elle est passée à un autre groupe. Il n’y a eu aucune amélioration. Elle a parlé à son médecin de famille et à un psychiatre, qui se sont concentrés sur ses problèmes d’anxiété, mais rien ne fonctionnait.

« Je pouvais à peine fonctionner, j’étais tellement stressée », dit-elle.

Ayant reçu quelques évaluations de rendement négatives, M^me Leslie était sur le point de perdre son emploi lorsqu’un représentant sympathique de son syndicat, une personne ayant une expertise en matière d’invalidité, a suggéré une évaluation neurologique.

Le résultat a été une révélation. Après avoir été mal diagnostiquée pendant deux décennies, Rosemary Leslie a découvert qu’elle souffrait d’un trouble cognitif léger (TCL), une affection qui entraîne des problèmes de mémoire et de réflexion. Le spécialiste qui l’a évaluée soupçonne que la cause pourrait être une grave crise cardiaque dont M^me Leslie a été victime à son 32^e anniversaire en 1997.

Même si certaines personnes atteintes d’un TCL peuvent développer la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, les symptômes ne sont pas aussi graves et les personnes atteintes peuvent continuer à travailler, avec des mesures d’adaptation appropriées.

C’est ce qui est arrivé à Rosemary Leslie. Elle a été mutée à un poste administratif qui correspondait à ses capacités et sa vie s’est améliorée.

« Le stress a commencé à diminuer. Maintenant, j’occupe un emploi que j’adore et j’ai l’impression de m’impliquer. C’est un revirement total », a-t-elle dit.

Les risques liés au développement du TCL augmentent à mesure que les gens vieillissent. Compte tenu du vieillissement de la main-d’œuvre et du fait qu’un plus grand nombre d’entre nous choisissent de rester au travail au-delà de l’âge traditionnel de la retraite, l’adaptation des personnes atteintes de cette maladie est un enjeu émergent.

Un projet d’AGE-WELL intitulé Cog@Work vise à aider les employeurs et les employés à mieux s’adapter aux défis des TCL en milieu de travail.

Josephine McMurray, codirectrice de Cog@Work

« Il est très important de veiller à ce qu’une organisation soit prête pour cela », a déclaré Josephine McMurray, professeure agrégée à la Lazaridis School of Business & Economics de l’Université Wilfrid Laurier, codirectrice de Cog@Work et directrice scientifique associée d’AGE-WELL.

« Comme il s’agit d’une invalidité non visible, certains employeurs ne savent même pas qu’il s’agit d’un problème », a-t-elle ajouté.

M^me McMurray collabore avec deux autres codirectrices, Arlene Astell, directrice du laboratoire de technologie et d’engagement sur le vieillissement de la démence (laboratoire DATE) au Kite Research Institute du Réseau universitaire de santé, et Jennifer Boger, professeure auxiliaire adjointe à l’Université de Waterloo.

Le projet vise à accroître la sensibilisation aux TCL, à compiler de l’information sur les pratiques exemplaires liées au travail et à élaborer des politiques et des conseils pour créer des milieux de travail plus accessibles. Conformément à la mission d’AGE-WELL, ce projet favorise le développement de technologies qui peuvent aider les personnes atteintes d’un TCL à continuer de travailler. Le site Web de Cog@Work rassemble une gamme de ressources pour un accès facile.

M^me McMurray dit qu’il y a très peu de données sur la prévalence des TCL en milieu de travail, alors les données à ce jour sont anecdotiques. Peu de gestionnaires savent comment gérer ce genre de situation et comment mener des conversations délicates avec des travailleurs dont le rendement a changé. Par conséquent, les gens peuvent être congédiés ou décider de prendre une retraite anticipée, dit-elle.

Au lieu de cela, un TCL doit être traité comme une invalidité pour laquelle des mesures d’adaptation peuvent souvent être prises afin de permettre au travailleur de continuer et de s’impliquer. Il ne faut pas s’attendre à ce que les gestionnaires posent un diagnostic de TCL, mais plutôt à ce qu’ils encouragent un travailleur à demander de l’aide professionnelle lorsque le rendement au travail est touché, a ajouté M^me McMurray.

« C’est un milieu difficile pour faire de la recherche parce qu’il peut s’agir d’un sujet de discussion difficile avec les employeurs », dit-elle.

Heureusement, le projet bénéficie de la collaboration de certains grands employeurs qui partagent le désir de créer des milieux de travail inclusifs et accessibles pour les employés qui s’identifient comme ayant un TCL ou une démence. L’objectif global est d’améliorer l’expérience des employés et d’améliorer les mesures d’adaptation en milieu de travail grâce à des stratégies créatives pour les employeurs.

« Les gestionnaires ont besoin de connaissances et de compréhension afin de repérer les signes d’une personne atteinte de démence ou d’un TCL et de connaître les avantages et le soutien offerts. Souvent, ces maladies peuvent être confondues avec d’autres choses comme des problèmes de rendement plutôt que de mettre l’employé en contact avec le soutien dont il a besoin », a déclaré Lindsey Simpson, directrice de la gestion des capacités, Alberta Health Services (AHS).

Son équipe travaille activement à l’examen des politiques et des processus existants liés aux mesures d’adaptation en milieu de travail, en gardant à l’esprit les TCL afin de contribuer à l’évolution des pratiques exemplaires en participant à la recherche avec Cog@Work. Ils s’inspirent de l’histoire de Roger Marple, un employé d’AHS de Medicine Hat atteint de la maladie d’Alzheimer à début précoce qui craignait de devoir quitter un emploi qu’il aimait. Au lieu de cela, un superviseur éclairé a travaillé avec lui pour mettre au point une série de techniques, comme des feuillets autoadhésifs, des alarmes et des rappels sur son téléphone cellulaire, afin de compenser sa mémoire défaillante. Les mesures d’adaptation ont permis à M. Marple (qui est décédé récemment) de prolonger de deux ans sa vie professionnelle.

Pour Rosemary Leslie, le fait d’obtenir le bon diagnostic et les mesures d’adaptation appropriées a transformé sa vie.

« J’ai l’intention de continuer à travailler aussi longtemps que je le peux, tant que j’aime mon travail et que j’ai l’impression de m’impliquer », dit-elle.

Elle se sert également de son expérience de vie pour aider l’équipe de Cog@Work à atteindre son objectif d’aider tous les employeurs à trouver ce genre de solution alors qu’ils s’efforcent de créer des milieux de travail inclusifs et accessibles.