At the podium in Paris: How I delivered the keynote at the 27th International Conference on Psychiatry & Psychology Health
By Caron Leid
Over the last few years, I have been writing articles for various medical journals on living with Alzheimer’s disease. The unfortunate reality is that I have become an expert on caregiving―not a self-proclaimed title, but one that has been given to me. My mother was diagnosed with Alzheimer’s disease at the age of 57 and when my father passed away 14 months after her diagnosis, she came to live with me and still does, almost 18 years later. I was immediately propelled into the sandwich generation and had to navigate living with Alzheimer’s disease with very little resources and information about this over 100-year-old disease. To help me cope, I started journaling my thoughts for cathartic purposes and when I would find another resource, I would write it down. Over the course of 13 years, this became a book that I published in 2014 entitled, “Alzheimer’s – What They Forget to Tell You: A Personal Journey.”
Caron Leid (left) receives a certificate of appreciation for her speaking and judging role at the 27th International Conference on Psychiatry & Psychology Health.
I have been working with AGE-WELL for over two years in an advisory capacity. I am on the caregiver advisory committee and I complete relevancy reviews on research proposals. Some of my journal articles have been getting international notice and lately I have been asked to speak at several international conferences. I received an invitation to be a keynote speaker at the Psychiatry & Psychology Health Conference in Paris, France. This was my first keynote speech on living with Alzheimer’s disease. When I first received the invitation, I was taken aback because the individuals typically invited to speak at these conferences are doctors, researchers and other specialists in their fields. I suppose I am now in that category by default. I was very honoured not only to be asked to speak, but to be asked to be a keynote speaker and in Paris of all places (a place I had always wanted to go). I am in the process of attaining my doctorate in education but I am not finished―and yet I was still asked to speak. I was also asked to judge the posters at the conference, another honour. If it wasn’t for AGE-WELL, I would have not had the opportunity to go.
The conference, held on June 18 and 19, 2018, was attended by many doctors from all over the world. The most relevant to me was a psychologist who spoke about caregiver distress in the United Kingdom. My speech was about the fact that although Alzheimer’s disease is over 100 years old, we are still no further ahead in curing it. The average person doesn’t know much about it. However, in 2050, it is projected that dementia will affect 135.5 million people. It means that if you do not have dementia, you will be caring for someone who has it. That is how I started my speech. Being an informal caregiver for my mom for almost two decades, and raising my son on my own, gives me a unique perspective about caregivers and the toll it takes.
I have done training and teaching for years, but public speaking is a bit different, especially to an audience of doctors. I am happy to report that a few of the doctors were astonished that I knew so much about the disease and prescriptions. When you are propelled into a world that you know nothing about, the caregiver becomes the expert. The caregiver must know everything about the disease to assist the person they are caregiving for.
International conferences like these are a great forum to spread the word. Not only do you bring awareness of the disease, but also about the many unpaid caregiver hours that it takes. In Canada alone, it is in the billions. Caregivers are overlooked and unpaid, and we save the health system a lot of money. I am proud to be a caregiver advocate and to assist others in any way that I can.
I am finishing my second book, on dementia, and I have been doing weekly podcasts on caregiving and living with dementia. It saddens me every day that my mother had to develop this horrific disease. I will not rest until there is a cure and people do not have to go through what I have. Participating in this conference has inspired me in many ways, and I thank AGE-WELL for all the work they do.
Sur la tribune à Paris : comment j’en suis venue à prononcer le discours principal au 27e congrès international sur la santé psychiatrique et psychologique
Par Caron Leid
Ces dernières années, j’ai rédigé des articles pour diverses revues médicales sur la vie avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. La triste réalité, c’est que je suis devenue une experte à titre d’aidante naturelle – ce n’est pas moi qui me suis attribué ce titre : on me l’a donné. Ma mère a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer à l’âge de 57 ans et, lorsque mon père est décédé 14 mois après le diagnostic, elle est venue vivre chez moi et y est toujours, presque 18 ans plus tard. J’ai été immédiatement propulsée dans la génération sandwich et j’ai dû vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer avec très peu de ressources et d’information sur cette maladie plus que centenaire. Pour m’aider, j’ai commencé à consigner mes pensées à des fins cathartiques. Quand je trouvais une autre ressource, je la notais. Au cours des 13 dernières années, j’ai rédigé le livre Alzheimer’s – What They Forget to Tell You: A Personal Journey, qui a été publié en 2014.
Caron Leid (à gauche) reçoit un certificat d’appréciation pour son rôle de conférencière et de juge au 27e congrès international sur la santé psychiatrique et psychologique.
Je travaille avec AGE-WELL depuis plus de deux ans à titre de conseillère. Je fais partie du comité consultatif sur les aidants naturels et j’effectue des examens de la pertinence des propositions liées à la recherche. Certains de mes articles de revue ont été remarqués à l’échelle mondiale et, dernièrement, on m’a invitée à prononcer des discours à plusieurs congrès internationaux. On m’a demandé d’être conférencière principale au congrès international sur la santé psychiatrique et psychologique, à Paris, en France. C’était mon premier discours principal sur la vie avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer. Lorsque j’ai reçu l’invitation, j’étais étonnée parce qu’habituellement, les personnes invitées à prononcer un discours à ces congrès sont des médecins, des chercheurs et d’autres spécialistes. Je suppose que je suis maintenant dans cette catégorie par défaut. J’ai eu le grand honneur non seulement d’être invitée à prononcer un discours, mais aussi d’être conférencière principale, et pas n’importe où : à Paris (un endroit où j’avais toujours voulu aller). Je suis en voie d’obtenir mon doctorat en éducation, mais je n’ai pas terminé – et pourtant, on m’a quand même demandé d’être conférencière. On m’a aussi demandé de juger les affiches au congrès, un autre honneur. N’eût été AGE-WELL, je n’aurais pas eu l’occasion d’y aller.
Le congrès, qui s’est tenu les 18 et 19 juin 2018, a attiré de nombreux médecins du monde entier. L’aspect du congrès le plus pertinent pour moi a été un psychologue qui a parlé de la détresse des aidants naturels au Royaume-Uni. Quant à mon discours, il portait sur le fait que, bien que la maladie d’Alzheimer ait plus de 100 ans, elle est toujours incurable. Le citoyen moyen n’en sait pas grand-chose. Cependant, on prévoit qu’en 2050, la démence touchera 135,5 millions de personnes. Cela signifie que si on n’est pas atteint de démence, on prendra soin de quelqu’un qui en souffre. C’est ainsi que j’ai commencé mon discours. Le fait d’être une aidante naturelle pour ma mère pendant près de 20 ans et d’élever mon fils seule me donne un point de vue unique sur les aidants naturels et les conséquences de cette situation.
J’ai enseigné et donné de la formation pendant des années, mais parler en public, c’est un peu différent, surtout lorsque l’auditoire est composé de médecins. Je suis heureuse de dire que quelques-uns des médecins étaient étonnés que je connaisse si bien la maladie et les ordonnances connexes. Quand on est propulsée dans un monde dont on ne sait rien, on passe du stade d’aidante naturelle à celui d’experte. L’aidante naturelle doit tout savoir sur la maladie pour prendre soin de la personne dont elle s’occupe.
Les congrès internationaux comme celui-là constituent des endroits formidables pour le faire savoir. On sensibilise les gens non seulement à la maladie, mais aussi aux nombreuses heures de soins non rémunérées qu’elle nécessite. Au Canada seulement, cela représente des milliards de dollars. Les aidants naturels, qui sont méconnus et non rémunérés, permettent de réaliser des économies substantielles en soins de santé. Je suis fière de défendre les intérêts des aidants naturels et d’appuyer les autres dans la mesure de mes compétences.
Je termine mon deuxième livre, qui porte sur la démence, et je prépare des balados hebdomadaires sur la prestation de soins et la vie avec une personne atteinte de démence. Chaque jour, je suis attristée par le fait que ma mère souffre de cette horrible maladie. Je ne me reposerai pas tant qu’il n’y aura pas de remède et que les gens devront subir ce que je vis. La participation à ce congrès m’a inspirée à bien des égards, et je remercie AGE-WELL de tous ses efforts.